Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2022

02.06.2022

Norske CF-pasienter i gang med Kaftrio

Norske CF-pasienter i gang med Kaftrio

1. juni 2022 kunne norske CF-leger endelig skrive resepter på årsaksbehandlingen Kaftrio + Kalydeco, og de første norske CF-pasientene starte med denne etterlengtede livsendrende og livreddende medisinen. Dette er et historisk skifte i norsk CF-behandling. Med dette er årsaksbehandling for cystisk fibrose nå tilgjengelig for majoriteten av pasientene, og den...

Les mer


12.05.2022

Arvegave på over 8 millioner kroner fra Kjeld Karlsen

Arvegave på over 8 millioner kroner fra Kjeld Karlsen

Avdøde Kjeld Karlsen har testamentert verdier for over 8 millioner kroner til CF-foreningen. Kjeld var far til Hanne Stenen som hadde CF og drev markastua Skjennungstua i Oslo. CF-foreningen er svært takknemlige for denne fantastiske gaven.

Les mer


05.05.2022

NFCFs fagråd lyser ut fagutvikingsmidler

NFCFs fagråd lyser ut fagutvikingsmidler

NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2022 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær cilie dyskinesi (PCD).

Les mer


03.05.2022

Søk på midler fra Forskningsfondet for cystisk fibrose

Søk på midler fra Forskningsfondet for cystisk fibrose

Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2022/2023.

Les mer


25.04.2022

Kaftrio er godkjent!

Kaftrio er godkjent!

Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.

Les mer


24.04.2022

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Pasientoppropet for alle som trenger nye medisiner

Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!

Les mer


19.04.2022

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

CF-foreningen reagerer på uttalelser i TV2-reportasje

Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.

Les mer


19.04.2022

Nytt inhalasjonsantibiotikum

Nytt inhalasjonsantibiotikum

Tidligere i år kom Bramitob, en ny variant av tobramycin-antibiotika for inhalasjon, på markedet. Dermed får pasienter og leger flere varianter å velge mellom.

Les mer


10.04.2022

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Sykehusinnkjøp svarer CF-foreningen om Kaftrio-prosessen

Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.

Les mer


25.03.2022

30 000 til ukrainske CF-pasienter

30 000 til ukrainske CF-pasienter

CF-foreningens Vippskampanje for ukrainske CF-pasienter resulterte i 22 000 kroner. CF-foreningen sender en stor takk til alle dere som har vippset. Vi har nå sendt 30 000 kroner til CF Europe, som vil fordele pengene til de som trenger dem.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen