Nye internasjonale guidelines for lungetransplantasjon ved cystisk fibrose sier at pasienten skal ha prøvd Kaftrio før transplantasjon kan bli aktuelt. Dette viser at denne medisinen er godt egnet for mennesker med svært alvorlig og langtkommen lungesykdom. Det viser også at vi må ha en fungerende unntaksordning.
Dette bør du som organtransplantert vite om koronavaksine; FHIs anbefalinger om type vaksine, og kunnskap om hvor godt vaksinen fungerer hos mennesker som står på immundempende medisiner.
I Halden bor vesle Luca med familien, og til Halden Arbeiderblad forteller hennes foreldre Lisa og Ketil at de er livredde for at den to år gamle datteren deres med CF skal få koronavirus. I avisen Glåmdalen forteller Lasse Ruud, som er alvorlig CF-syk, om hvordan han og familien nå...
Ikke ta fremtiden fra oss, ber Sonja Tanner som er samboer med Terje Dalhaug som har CF. Som pårørende kjenner Sonja på dyp uro og frustrasjon på grunn av koronaviruset. Foto: privat.
I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.
2019 var et godt år for det totale antallet pasienter som fikk dobbel lungetransplantasjon. I tillegg har vi sett på nyretransplantasjon, som også kan være aktuelt for noen CF-pasienter.
Enhver liten gutt vil vel gjøre som pappa? Møt pappa Lasse, som har cystisk fibrose, og den vesle sønnen hans. I videosnutten hermer veslegutten etter pappa, og her i nettsaken forteller Lasse mer om å ha alvorlig usynlig sykdom samtidig som omverdenen synes han ser så frisk ut.
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
Etter å ha funnet en gammel t-skjorte i restekassen på Fretex, fikk lungetransplanterte Christoffer Ringelien en sprek og livreddende idé. Sett av lørdag 14. september allerede nå! I denne PDF'en fra Fædrelandsvennen kan du lese mer. Intervju ved Connie Bentzrud, foto ved Jarle R Martinsen. Intervju gjengitt med tillatelse fra Fædrelandsvennen.
En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.