I Norge finnes det ikke et sentralt register som viser hvor mange CF-pasienter det finnes i landet. Dermed blir det vanskelig å sikre at alle pasienter med CF får korrekt behandling og dermed bedre livsmuligheter.
11. november minnes Lillesand kommune 10-årsdagen for Ketils Moes(bildet) bortgang ved å avduke en statue av ham. Ketil Moe mottok NFCFs hederspris "CF-prisen" i 1997.
De siste årene har mennesker med nedsatt funksjonsevne kunnet skaffe seg arbeidserfaring ved å være med i et statlig trainee-program. Erfaringene fra programmet viser at organisatorisk tilrettelegging er viktigere enn fysisk tilrettelegging i de fleste tilfeller. Dette viser en Fafo-rapport som har evaluert trainee-programmet.
I helgen var det CF-Norden møte i København. Behandlingsretningslinjer var ett av temaene som ble diskutert.
Det er mange medisinske uttrykk å forholde seg i forbindelse med CF og kontakt med helsepersonell og sykehus. Les og lær fra vår ordliste.
Vi har retningslinjer for likemennenes og ungdomsrådets virksomhet. Retningslinjene er vedtatt på styremøte 17. april 2009.
Per Meland, mangeårig tillitsvalgt og tidligere leder i NFCF, fikk overrakt CF-prisen under kveldens festmiddag på årsmøtet i Trondheim. CF-prisen er NFCFs æresbevisning.
I denne boken viser Gursli hvordan at å kunne lese og påvirke pusten er viktig i lungefysioterapi. Boken er skal øke innsikten i problemstillinger knyttet til blant annet lungefysioterapi ved CF. Lungefysioterapi er skrevet av Sandra Gursli, som er avd. ledende fysioterapeut ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Dette er tredje utgave, revidert og oppdatert med ny kunnskap om årsak, sykdomsutvikling, diagnostikk og behandling av de fleste lungesykdommer som er aktuelle i norsk praksis. Boken har et eget kapittel om CF. Overlege ved NSCF, Pål L. Finstad, har bistått Giæver med dette kapitellet.