Årets julehilsen fra NFCF-lederen kommer som en liten julefilm. Se den her!
Senteret har stengt juleuken, men her er nyttig kontaktinfo ved behov for medisinsk hjelp.
Julevippsfilmen 2018 har slått alle rekorder, aldri har vi hatt så mange visninger og delinger. Se den her. Vi håper mange følger Andreas oppfordring om å vippse en julegave til foreningens arbeid.
Lille Oskar er en av de første som har fått vår myke kosekanin i babygave. Kaninen er en del av vår infopakke til nye CF-familier som får cystisk fibrose-diagnosen. Bilder brukt med tillatelse.
CF-foreningen og Stiftelsen organdonasjon har en helt spesiell plass i strikkeglade Anna Marie Jensens hjerte. Derfor hadde hun julemarked hvor inntektene gikk uavkortet til de to gode formålene.
10 år gamle Mathilde fra Oslo er blitt valgt til å bli med i Minihåndballjentene, som er et maskotlag for kvinnelandslaget i håndball. Og da får hun være med på mye spennende! Bilder: privat.
Tidlig i høst møttes region Midt til årets Opplærings- og likepersonshelg. 31 påmeldte barn, ungdom og voksne, fikk en helg med informasjon om rettigheter ved cystisk fibrose, gode samtaler og måltider, og action i friluft!
Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.
CF-pasienter med en F508del-mutasjon og en minimalfunksjon-mutasjon har fått en økning i lungekapasitet på 14 prosent med trippekombinasjonen Vertex har testet i denne studien. Også svært oppløftende resultater for pasienter som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen.
I høst fikk barnelege Per Kristian Knudsen sin doktorgrad som handlet om antibiotikaresistens og barn med cystisk fibrose. Han undersøkte også barn med kreft. Filmsnutten er vår mest sette noen gang. Per Kristian jobber ved barneavdelingen på Ous Ullevål, og har tidligere vært ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose.