"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle...
I en VG-artikkel 5. mars går Malin Kristiansen hardt ut mot de som er bryter pålagt koronakarantene. Responsen på sosiale medier er overveldende. CF-foreningen oppfordrer til å overholde karantene og hjemmeisolering - for deg er det snakk om noen uker med et litt annerledes liv - for våre medlemmer kan...
Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
Søster, samboer, datter og ektemann deler personlige og tankevekkende erfaringer om det å være pårørende.
Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.
Tidsbegrensningen på pleiepenger er nå fjernet. Alle øvrige vilkår for å få innvilget pleiepenger er som tidligere. Denne endringen er en gladnyhet for familier med langvarig og alvorlig syke barn.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
Bernadette Hendriks (59) tilbakela hele 115,1 km, og gikk inn nær 2000 euro da hun deltok i Skate4AIR på innsjøen Runn utenfor Falun i Sverige 11. februar. På bildet ser vi Bernadette som nummer 2 fra venstre i mål etter en lang dag på isen. Foto: privat.