Vipps til 77851, så bidrar du til å hjelpe de ukrainske CF-pasientene! I perioden 12.-20. mars kjører vi en vippskampanje for å bidra med hjelp til mennesker med cystisk fibrose i krigsområdet.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.
Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.