Sett av torsdag 22. april klokken 19-21 for hovedårsmøtet 2021. Årsmøtet vil gå digitalt. Har du saker til årsmøtet, må disse sendes senest 25. mars.
Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.
På årsmøtet søndag 7. april i Stjørdal vil styret foreslå å ansette en daglig leder. På årsmøtet vil du få høre hvorfor og hvordan. Styret ønsker din mening, så meld deg på og vær med på å utvikle CF-foreningen.
Fire representanter fra CF-foreningen deltok på møtet 1. november 2018, og fikk en solid innføring i både forskning og nye medisiner. Dette er det første senterrådsmøtet på to og et halvt år.
Søndag 8. april ble rogalendingen Inger Karin Natlandsmyr valgt til ny leder i NFCF. Hun har selv CF i tillegg til at noen av hennes barn har CF. Natlandsmyr etterfølger Trine Mørk Fossen. Bli kjent med den spreke 4-barnsmoren her! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.
Vi ønsker at alle våre medlemmer skal ha tilgang til Opplæringsdagen og stemmerett ved Årsmøtet henholdsvis 7. og 8. april. Meld deg på streaming innen torsdag 5. april klokken 20.
Med bare uker igjen er det på tide med et tilbakeblikk på året som snart er omme. Det har vært nok et begivenhetsrikt år i norsk CF-omsorg. NFCF-leder Trine Mørk Fossen sender her sin julehilsen til medlemmer og samarbeidspartnere.
Vårens vippsutfordring på facebook ble en gedigen kronerulling for barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose. Nestleder Jan Olav Reffhaug, som er vippskontoens opphavsmann, takker alle store og små givere.
Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.
I ekstraordinært årsmøte søndag 19. juni 2016 ble Trine Mathilde Mørk Fossen, bildet, fra Oslo valgt til leder for Norsk forening for cystisk fibrose. Foto: Anna Marie Jensen