Styret i Stiftelsen bevilget i 2011 kr 100 000 til ”forskningsprosjekt som undersøker eksokrin pankreassvikt (bukspyttkjertel) og fibroseutvikling hos cystisk fibrose pasienter”.
I løpet av november har lungesengeposten på Ullevål fått teste sine kunnskaper om CF-relaterte akutthendelser som lungeblødninger, pneumothoraks og akutt infeksjonsforverring. Som "pasienter" har man brukt avanserte simuleringsdukker (bildet).
Jo mer omfattende behandlingsbyrde en ungdom med CF har, jo vanskeligere er det å få gjennomført behandlingen. Dette er ett av flere funn i en ny dansk doktorgradsavhandling om å gå fra barn til voksen med cystisk fibrose av forskningssykepleieren Vibeke Bregnballe.
På et møte i høst tok representanter fra de nordiske Cystisk Fibrose (CF) organisasjonene et felles initiativ for full åpenhet om behandlingsdata for pasienter med CF i Norden. Åpenhet vil være et viktig ledd i kvalitetssikring av behandling til denne pasientgruppen, sier NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy.
NFCFs styre vedtok 12. november å oppnevne Sharon Gibsztein som nytt æresmedlem i NFCF. Æresmedlemmer i NFCF skal ha vist særlig engasjement i arbeidet for foreningen gjennom mange år og stått på for saker som har fått stor betydning for medlemmene.
Spesialsykepleier Jorunn Homme har fått tildelt Norges Vels medalje for lang og tro tjeneste. Homme jobber ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, Lungeavdelingen og Norsk senter for cystisk fibrose.
For kort tid siden mottok FDA i USA en søknad om godkjenning og markedsføringstillatelse for det første medikamentet som kan behandle den underliggende årsaken for CF. Forventningene til denne nye behandlingsformen er enorme. Bildet viser Kalydeco-tabletter.
Ungdomshelse og ungdomstid handler om ting som alle ungdom er opptatt av, men også om at helsevesen og foreldre må legge til rette for en god overgang. Familienettet skriver fornuftig om dette.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (BUFDIR) administrerer i dag 6 ulike tilskuddsordninger for funksjonshemmedes organisasjoner:
CF Europe, sammenslutningen av CF organisasjonene i 39 europeiske land, har lansert en ny internettside om CF: www.wikicf.com - for og av personer med CF.