Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
I årets julevippsfilm har vi mange stjerner, og den minste og mykeste av dem er Strikkekaninen. Sammen med flotte Mathilde og en rekke skjønne babyer, får vi fortalt historien om hvordan CF-foreningens Strikkekanin kan være til kos for baby og trøst og oppmuntring for mamma og pappa, og en påminnelse...
For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.
Lille Oskar er en av de første som har fått vår myke kosekanin i babygave. Kaninen er en del av vår infopakke til nye CF-familier som får cystisk fibrose-diagnosen. Bilder brukt med tillatelse.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo.
Brosjyrene, «CF – Et litt annerledes liv» og «CF – «Et liv med nye lunger», fremstår som informative samtidig som at språket er godt og enkelt. Det har hele tiden vært et poeng at brosjyrene skal kunne leses, og forstås, av flest mulig.
Gjennom nyfødtscreeningen har vi siden 2012 testet 181,859 spebarn for CF, vi kunne bekrefte CF hos 21 barn og fant omtrent bare milde mutasjoner. Dette skriver forfatterne i artikkelen om nyfødtscreening i Norge som nylig er publisert i det internasjonale vitenskapelige tidsskriftet Journal of Cystic Fibrosis. Illustrasjon: pixabay.com