I 2024 kommer regjeringen med en ny prioriteringsmelding. Denne høsten har CF-foreningen jobbet interessepolitisk for bedre løsninger for sjeldne sykdommer og sjeldenmedisin i den kommende prioriteringsmeldingen.

Cystisk fibrose er en sjelden, arvelig og alvorlig sykdom. Vi i foreningen har derfor fokus på sjeldenfeltet i vårt interessepolitiske arbeid. Nå gjør vi det vi kan for at medfødte sjeldne livslange sykdommer skal få bedre ordninger og bli tatt mer hensyn til i den nye prioriteringsordningen som kommer til neste år.    

Vårt innspill til Ekspertgruppen for åpenhet

Etter at vi tidligere i høst sendte et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (les mer om det lenger ned), var vi onsdag 31. oktober invitert til innspillsmøte hos ekspertgruppen for Åpenhet. Daglig leder Ellen Damhaug Scheel presenterte foreningens innspill og erfaringer, og som eneste sjeldenorganisasjon var vårt innspill basert på erfaringer fra egen godkjenningsprosessen; Kaftrio, i Nye metoder. Samtidig løftet vi også blikket, og la frem forslag som kan gjøre godkjenningssystemet for nye medisiner bedre. Les vårt innspill til ekspertrådet om åpenhet.

Ekspertgruppene og prioriteringsmeldingen

Helseminister Kjerkol har satt ned tre ekspertgrupper som skal se på de tre temaene perspektiv, tilgang og åpenhet som grunnlag for den kommende prioriteringsmeldingen. Meldingen skal blant annet vurdere persontilpasset medisin, og sikre åpenhet og etterprøvbarhet rundt prioriteringer i helse- og omsorgstjenesten. Ekspertgruppenes rapporter skal være en del av grunnlaget for den nye prioriteringsmeldingen.

Viktig for oss å delta

Vi setter pris på at vi fikk invitasjon til å dele våre erfaringer med ekspertgruppen for åpenhet.

Fra ekspertgruppen deltok Leder Ingrid Miljeteig, medlemmer Asbjørn Mack, Torfinn Aanes, Magne Wang Fredriksen, i tillegg til Bård-Chr Schem (tidligere fagdirektør Region Helse Vest).

Foruten CF-foreningen var Kreftforeningen, MS foreningen, Psoriasis- og eksemforbundet, Rådet for psykisk helse, Sykepleierforbundet og FFO med på møtet.

Sten på sten for cystisk fibrose

I brevet vårt til Helse- og omsorgsdepartementet i september i år, påpekte vi at ekspertgruppene ikke hadde noen representanter fra sjeldenfeltet. Vi fokuserte også på unntaksordningen, helsetjenesteperspektiv opp mot samfunnsperspektiv, sjeldenperspektivet, forskjell på medfødte alvorlige arvelige sykdommer som rammer tidlig i livet og gir livslang sykdom sammenlignet med ikke-medfødte sjeldne sykdommer.
I brevet til HOD tilbød vi oss å bidra til å informere om utfordringer for sjeldenfeltet og slik legge grunnlaget for en god ny prioriteringsmelding.

Vi er dermed fornøyde med at vi nå i oktober fikk anledning til å presentere for Ekspertgruppen for åpenhet.