voksen med cf, behandling, transplantasjon, leve med cf
05.05.2019
Sharon Gibsztein
Seksjonsoverlege og senterrådsmedlem Pål Leyell Finstad (bildet) fra CF-senteret svarer direkte til voksne med CF på vår lukkede facebookgruppe Voksen med CF. På det siste senterrådsmøtet for CF-senteret presenterte brukerrepresentant Terje Dalhaug en rekke innspill og spørsmål fra voksne med cystisk fibrose.
Oppdatert 4. september 2019: direktelinker til svar og brev i etterkant av marsmøtet, samt direktelink til møtereferatet 21. mars 2019. Se nederst i saken.
Brukerrepresentant Terje Dalhaug (bildet) er veldig fornøyd med hvordan NSCF har respondert og tatt brukerne på alvor etter de mange innspillene som kom i november og som ble presentert i anonymisert form på møtet 21. mars 2019.
- Dette skal forhåpentligvis bli en årlig rutine hvor brukerne kan få en enda hurtigere tilbakemelding på sine spørsmål, ros og bekymringer rundt NSCF, håper Terje, som representerer voksne med CF i Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose.
Ved at brukerne kan få direkte tilbakemelding fra kompetanse- og behandlingsmiljøet på denne måten, legges det opp til god dialog og effektiv brukermedvirkning.
Temaer voksne med CF er opptatt av
I sitt svar berører CF-voksenlege Finstad spørsmål og innspill innenfor temaene smittevern, ustabil bemanning ved CF-voksen på CF-senteret, samarbeid med Rikshospitalet i forhold til transplanterte pasienter, sorggrupper/team, program på årskontroller, og psykologtjenester ved NSCF og for CF-pasienter generelt.
Voksengruppen
Den lukkede og hemmelige facebokkgruppen Voksen med cystisk fibrose driftes av oss i CF-foreningen. Du må ha cystisk fibrose for å bli medlem, og medlemsskap innvilges etter skriftlig henvendelse til oss på epost post@nfcf.no eller via messenger på vår facebookside CFNorge.
Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose
Les mer fra Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose på CF-senterets nettsider.