Viser saker publisert 2016
Stein Are Aksnes, leder ved NKSD, har sendt oss en hyggelig gratulasjonsvideo til markeringen av 40-årsjubileet vårt. Skjermdump: Stein Are Aksnes på sitt kontor.
Kristian E. Kristoffersen er direktør ved Frambu senter for sjeldne diagnoser. I sin hilsen forteller han om hvordan Frambu var NFCFs "fødestue" og hvordan Frambus ansatte tok imot CF-gruppen og våre behov.
Anita Senstad Wathne ved CF-senteret savner flere innsendte samtykkeskjemaer til CF-registeret og CF-biobanken. Hvis ikke nok pasienter deltar, har registeret lite verdi og da kan det ikke brukes til å forbedre norsk CF-omsorg. Glemt eller rotet bort skjemaet? Ta kontakt med Anita, så sender hun deg nytt!
For en eldre lege er det godt å minnes at foreningen fyller 40 år. Da jeg studerte for enda lenger siden var forventet levetid for barn med CF, i heldigste fall 4-5 år - jeg husker avmagrete barn med store mager og alvorlig sykdom.
Seksjonsoverlege Pål Finstad ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Overlege Bjørn Skrede, tidligere ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: googlet fra Ous.
Fysioterapeut Sandra Gursli ved Norsk senter for cystisk fibrose ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Opplæringsdagen 2016 er over, og Fagrådet vil sette stor pris på om du tar deg tid til å fylle ut evalueringsskjema digitalt. Dette gjelder også for deg som deltok via streaming. Skjemaet finner du her: https://no.surveymonkey.com/r/HBZNP7C
Studier med pasienter på det nye «forsterker»-virkestoffet GLPG 1837 er under oppstart ved fire CF-sentre i Storbritannia.
Ifølge Norsk senter for cystisk fibrose har Orkambi fått markdsføringstillatelse i Norge fra 1. april 2016. NSCF avventer nå avklaring fra HELFO. Før Helfo-avklaring er på plass vil ingen pasienter kunne få dekket kostnader til Orkambi. Bildet er googlet.
