nydiagnostisert, nyfødtscreening, likepersoner, leve med cf
10.05.2017
Sharon Gibsztein
En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo.
- Å være nydiagnostisert er tøft. Ukjent hverdag og livslang fortvilelse - tror man. Det er viktig å få info tidlig, selv om mye av det; det meste, ikke fanges opp. Men gjennom samtaler med fagpersoner, etablering av ansvarsgrupper etc, skjønner man at dette er noe man må, og kommer til å klare å leve med.
De to viktigste tingene med kurset er at man som forelder knytter kontakter for livet, og det samme gjør cf-barna. Det er de som har skoen på som vet hvor den trykker. Man får kunnskap og viktig info fra andre i samme situasjon. Føler seg ikke lengre alene.
Hilsen Ann-Elin Instebø, 48 år, Frambukurs i 1996 med cf gutt nr én,
mamma til to gutter med cystisk fibrose,
Tilbud fra oss, Norsk forening for cystisk fibrose: