CF-foreningen deltar på årets Arendalsuke, og daglig leder Ellen Damhaug Scheel skal også sitte i panelet i debatten "Presisjonsmedisin er fremtiden. Er dagens helsevesen rustet for dette?". Mange av debattene streames, følg med på vår faceside og instagram.
Tirsdag 10. august klokken 12 skal Beslutningsforum ha et ekstra dialogmøte hvor kun CF-medisinene står på sakslisten.
I følge den portugisiske CF-foreningen, ble årsaksbehandlingen Kaftrio godkjent av portugisiske legemiddelmyndigheter 21. juli i år. Dermed har Portugal, Italia og Frankrike fått sine Kaftrio-avtaler i løpet av noen korte sommeruker, og føyer seg til de mange landene som nå har godkjent Kaftrio til bruk for sine cystisk fibrose-pasienter.
Fra 1. juli får enkelte CF-pasienter enda en slimløsende medisin å velge på. Den nye slimløsende medisinen Bronchitol foreskrives av legen på blå resept. Slimløsende medisiner er viktig i den daglige behandlingen av cystisk fibrose.
I dag har franske cystisk fibrose-pasienter fått den gledelige meldingen at produsent Vertex og franske myndigeheter har fått på plass en refusjonsavtale for årsaksbehandlingen Kaftrio. Nå er norske CF-pasienter mer utålmodige enn noen gang - vi må ha norsk avtale NÅ!
Produsenten og italienske myndigheter har nettopp inngått en omfattende pakkeavtale som gir italienske cystisk fibrose-pasienter tilgang til Kaftrio og en rekke andre tidligere årsaksbehandlinger. Fremtidige indikasjonsutvidelser er også inkludert i avtalen. I Norge står prosessen for Kaftrio stille.
I utlandet har mennesker med CF fått eksperimentell og personlig tilpasset bakteriofagbehandling for å redde livet. I april i år fikk statsminister Erna Solberg overlevert en helt ny rapport om bakteriofagbehandling fra en norsk ekspertgruppe. Hva er status for "fage-behandling" for CF i Norge? vi har snakket med Riksen-lege Are...
Tidligere i år kom helseministeren med en egen handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Nylig kom det også en egen nettside som skal gjøre det lettere å finne aktuelle studier. Vi har tatt en prat med CF-senterets leder Egil Bakkeheim om CF og kliniske studier.
Søknad om indikasjonsutvidelse for aldersgruppen 6-11 år er nå sendt til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA. Kaftrio er en høy-effektiv og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. I våres ble dessuten utvidelsen for alle fra 12 år med minst én F508del-mutasjon EU-godkjent.
Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...