Viser saker i kategorien 'cf'
Nyvalgt leder av LHL Transplantert (tidligere FHLT, Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte), Ellisiv Stifoss-Hanssen, har grundig kunnskap om livet før, under og etter transplantasjon. Dette skal hun nå bruke for å skape en relevant organisasjon for mennesker som har gått gjennom hjerte- og/eller lungetransplantasjoner.
Fire representanter fra CF-foreningen deltok på møtet 1. november 2018, og fikk en solid innføring i både forskning og nye medisiner. Dette er det første senterrådsmøtet på to og et halvt år.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Vil du høre siste nytt om det som er viktig for deg og din CF? Med temaer fra nye medisiner til ulike lungeinfeksjoner, fra CF-diabetes til transplantasjon, fra magebakterier til lungebakterier, fra regenerativ medisin til geneditering, favnet den britiske CF-konferansen over viktige temaer for de fleste med CF.
Sykepleier Helene Lavoillotte og Elma Hajdarevic fra Ullevåls lungepoliklinikk skal ha ansvaret for regionspasientene fra Sør- og østlandet fremover. De skal ta deg imot og passe på at du har det bra når du er inne på kontroll.
Med god hjelp fra vårt Trivselsfond kunne Else Julie på snart 11 år vise New York hvordan 17.-mai skal feires! Foto: privat
Symdeko, med navn SYMKEVI for det europeiske markedet, er et steg nærmere godkjenning i Europa. Symkevi er årsakbehandling for cystisk fibrose-pasienter som har F508del-mutasjonen og eventuelt visse typer «residual function»-mutasjoner.
FDA har nylig godkjent Orkambi til bruk for 2-5-åringer, og Kalydeco for 1-2-åringer. Studiene på Kalydeco tyder på at tidlig bruk av legemiddelet kan hindre sykdomsutvikling i bukspyttkjertelen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Glukosebelastning - for å teste blodsukkeret. De fleste med CF har opplevd det. Å innta mye sukker burde være en fornøyelse, men så kommer glasset med den klare, kalde, kvalmende sukkeroppløsningen. Så hvorfor er dette noe en pasientgruppe med en sykdom som gir nedsatt lungefunksjon må gjennom? Vi har snakket...
