Viser saker i kategorien 'cf'
Lørdag 9. september kan du høre om Nye årsaksmedisiner – mutasjoner - noen erfaringer, Hygiene ved CF – endringer med bismak, Norske presentasjoner/postere fra ECFS konferanser. Forhåndspåmelding til lukket streaming innen fredag 8. september klokken 12. Faginnlegget holdes av Ellen Julie Hunstad under region Midts trivselshelg.
Er du CF-kvinne og bruker Orkambi? Da kan du ikke bruke hormonell prevensjon slik som p-piller, angrepiller, p-plaster eller p-staver. Les her hva du kan bruke i stedet.
Britiske forskere skal undersøke om det er en sammenheng mellom bakteriene i fordøyelseskanalen hos mennesker med cystisk fibrose og lungebetennelse. Studien er et viktig strategisk forskningsprosjekt for CF.
Det var ikke mer enn ett år siden jeg støtte kule for første gang og nå gikk jeg der og vinket til mer enn to tusen utøvere, og til publikum og presse, i World Transplant Games 2017.
FDA har nettopp godkjent bruk av ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn med CF som er 2 år eller eldre og har minst én av 5 "splicing"-mutasjoner. Se komplett liste over de 38 mutasjonene som er godkjent for ivacaftor i USA.
Årsaksbehandling for de med F508del/minimalfunksjon mutasjonskombinasjon er for første gang en reell mulighet. Nye studier viser slående effekt. De med dobbel kopi av F508del kan antagelig også se frem til betydelig bedre behandlingsmuligheter enn i dag.
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
