Viser saker i kategorien 'cf'
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at pasienter med påvist cystisk fibrose kan få individuell stønad til Orkambi. Man må ha påvist CF ved gentest som viser at man har to kopier av F508del-mutasjonen. I tillegg må man oppfylle de kriteriene som er angitt i retningslinjene.
Jeg er stolt, og CF-miljøet er som en familie, formidlet overlege Bjørn Skrede i sin takketale i forbindelse med tildelingen av CF-jubileumspris 2016 på Sørmarka 16. april. Bilde: privat.
CF-bladet tar pause i 2016, og det kommer derfor ikke flere utgaver i år. Nettsiden og facebook blir de viktigste plattformene ut året. Vi lager spørreundersøkelse der du kan fortelle oss hvordan du vil at vi skal gi deg informasjon, kunnskap og intervjuer.
Seksjonsoverlege Pål Finstad ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Overlege Bjørn Skrede, tidligere ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: googlet fra Ous.
Fysioterapeut Sandra Gursli ved Norsk senter for cystisk fibrose ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Ifølge Norsk senter for cystisk fibrose har Orkambi fått markdsføringstillatelse i Norge fra 1. april 2016. NSCF avventer nå avklaring fra HELFO. Før Helfo-avklaring er på plass vil ingen pasienter kunne få dekket kostnader til Orkambi. Bildet er googlet.
Hvordan er overlevelsen hos danske CF-pasienter sammenlignet med USA, England og Europa? Det får vi vite i denne danske videosnutten. Illustrasjon: skjermdumpen fra Youtube viser overlege Tania Pressler fra Danmark.
I årets første utgave møter vi Norges kanskje eldste CF’er, setter fokus på NFCFs 40-årige historie og løfter frem noe av det vi har kjempet for, og vi ser på utviklingen av CF-omsorgen i Norge. I anledning jubileet får alle medlemmer bladet, også om man ikke har rukket å betale kontingenten.
Bor det en liten video- eller youtubestjerne i deg? På årets Opplærings- og årsmøtehelg 15.- 17. april blir det videoverksted for ungdom - men skynd deg å melde deg på, fristen er søndag 13. mars klokken 16.
