Viser saker i kategorien 'cf'
Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, både par og aleneforeldre. Arrangeres over hele landet.
Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no
Fase-2 studie viser at kombinasjonsbehandling med ivacaftor og lumacaftor ikke har reell effekt for mennesker som er heterozygote for CF-mutasjonen F508del. Kan bli nødvendig med 3 virkestoffer.
Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet) i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.
Resultatene fra denne studien er nettopp offentliggjort, og viser at kombinasjonen av de to virkningsstoffene kan være gunstig for de som har CF med dobbel F508delta-mutasjon.
CF-bladets sommerutgave er straks undervegs til postkassene. Vi setter fokus på inspirasjon og har intervju med en sta og viljesterk mann med CF som vil klare det umulige, fyldig dekning av arbeidet med årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco), og intervjuer med folk som har hoppet i havet for CF.
Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.
