Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Onsdag 27. august møtte NFCF SVs politiske rådgiver Bjarne Kristoffersen (bildet). Møtet er en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling.
Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no
Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet) i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.
CF-bladets sommerutgave er straks undervegs til postkassene. Vi setter fokus på inspirasjon og har intervju med en sta og viljesterk mann med CF som vil klare det umulige, fyldig dekning av arbeidet med årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco), og intervjuer med folk som har hoppet i havet for CF.
Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.
Helseøkonomer må huske at det er en pasient i andre enden. Dette sier irske Katie Murphy som har kjempet for presisjonsmedisinen Kalydeco i Irland.
Nye CF-medisiner (som Kalydeco) i andre land - rapport fra leder Ann Iren på europeisk CF-kongress i Gøteborg. Etter samtale med pasientorganisasjonene.
Dette var noe av budskapet fra statssekretær Cecilie Brein-Karlsen fra Helse- og omsorgsdepartementet da hun gjestet årets seminar for pasientorganisasjoner i regi av Statens legemiddelverk. Foto: Bjørn Stuedal.
Onsdag 28. mai ble CF og årsaksbehandlende medisiner tatt opp i Stortinget i en spørretimerunde mellom Arbeiderpartiets helsepolitiske representant Torgeir Micaelsen og helseminister Bent Høie fra Høyre. Foto: Alexander Ottesen, Flickr.
