Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Snart kommer et nytt veilednings- og mestringsopplegg som er skreddersydd til deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Det nye opplegget lages i samarbeid mellom helsepersonell og ungdommer som har erfaring med å leve med CF.
I en ny liten norsk pilotstudie har fysioterapeuter testet to ulike metoder CF-pasienter kan bruke for å fjerne slim. Målsetningen var blant annet å teste en norskutviklet spesifikk hosteteknikk spesielt utviklet for cystisk fibrose, og hvilken effekt pasientene selv opplevde at teknikken hadde.
Hvordan ser verden og behandlingsbyrden ut fra en pasients synsvinkel? Dette var ett av flere temaer for innlegget en voksen med CF holdt på samlingen for skandinaviske CF-fysioterapeuter.
Lørdag 9. september kan du høre om Nye årsaksmedisiner – mutasjoner - noen erfaringer, Hygiene ved CF – endringer med bismak, Norske presentasjoner/postere fra ECFS konferanser. Forhåndspåmelding til lukket streaming innen fredag 8. september klokken 12. Faginnlegget holdes av Ellen Julie Hunstad under region Midts trivselshelg.
Britiske forskere skal undersøke om det er en sammenheng mellom bakteriene i fordøyelseskanalen hos mennesker med cystisk fibrose og lungebetennelse. Studien er et viktig strategisk forskningsprosjekt for CF.
Det var ikke mer enn ett år siden jeg støtte kule for første gang og nå gikk jeg der og vinket til mer enn to tusen utøvere, og til publikum og presse, i World Transplant Games 2017.
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Fra 3. juli vil lungepoliklinikken for voksne med CF være i bygg 30 på Ullevål sykehus. Se kart over hvor de midlertidige lokalene er. Bygg 30 er den andre «armen» av bygget som CF-senteret nettopp har flyttet ut av. Flyttingen er midlertidig, og skyldes opp-pussing av lungepoliklinikken i 4. etasje.
Forskere ved Karolinska instituttet i Lund har vist at tilskudd av vitamin D kan øke lungefunksjonen hos CF-pasienter. Den lille randomiserte studien med 16-13 pasienter viser at man må ta store daglige doser av vitamin D for at man skal se effekt.
