Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.
Nyvalgt leder av LHL Transplantert (tidligere FHLT, Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte), Ellisiv Stifoss-Hanssen, har grundig kunnskap om livet før, under og etter transplantasjon. Dette skal hun nå bruke for å skape en relevant organisasjon for mennesker som har gått gjennom hjerte- og/eller lungetransplantasjoner.
Fire representanter fra CF-foreningen deltok på møtet 1. november 2018, og fikk en solid innføring i både forskning og nye medisiner. Dette er det første senterrådsmøtet på to og et halvt år.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Vil du høre siste nytt om det som er viktig for deg og din CF? Med temaer fra nye medisiner til ulike lungeinfeksjoner, fra CF-diabetes til transplantasjon, fra magebakterier til lungebakterier, fra regenerativ medisin til geneditering, favnet den britiske CF-konferansen over viktige temaer for de fleste med CF.
Sykepleier Helene Lavoillotte og Elma Hajdarevic fra Ullevåls lungepoliklinikk skal ha ansvaret for regionspasientene fra Sør- og østlandet fremover. De skal ta deg imot og passe på at du har det bra når du er inne på kontroll.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Glukosebelastning - for å teste blodsukkeret. De fleste med CF har opplevd det. Å innta mye sukker burde være en fornøyelse, men så kommer glasset med den klare, kalde, kvalmende sukkeroppløsningen. Så hvorfor er dette noe en pasientgruppe med en sykdom som gir nedsatt lungefunksjon må gjennom? Vi har snakket...
Forskningsfondet for cystisk fibrose ønsker å takke for minnegaven i forbindelse med Steffen Kristiansens bortgang.
En ny doktogradsavhandling viser nye ultralydmetoder for å avdekke sykdom i bukspyttkjertelen ved cystisk fibrose. Det er Haukelandlege Trond Engjom som står bak avhandlingen. Forskningsfondet for cystisk fibrose har støttet prosjektet med 100 000 kroner. Fondet og NFCF stiller seg i rekken av gratulanter! Foto: Anne Sidsel Herdlevær.