Viser saker i kategorien 'organisasjon'
27. august i år fikk Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) konsesjon til å etablere et norsk CF-register. Bildet viser rapporten fra det amerikanske CF-registeret for 2011.
6.-7. oktober var det CF-norden møte i Gøteborg. På agendaen sto blant annet CF-registre og kryssmitte. Litt skryt til den norske besteforeldrebrosjyren ble det også.
NFCF markerer CF nesten hver eneste dag, og her kan du se hva vi gjør for å sette CF i fokus. Oppdatert 10. september 2013.
Endelig er senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose oppnevnt. Fredag 23. august hadde rådet sitt første møte. På bildet senterrådsmedlem for voksne, Marianne Mæland Ødegård.
Vår offisielle facebookside heter CFNorge. Her varsler vi saker vi er opptatt av, om våre arrangementer og saker fra nettsiden vår, CF-bladet.
NFCF har fått 280 500 kroner til en mestringsprosjektet "Kommunikasjon for mestring". Dette ble klart da tildelingene fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering ble offentliggjort i dag 27. november 2012.
FFO mener at Kaasautvalgets beskrivelser av foreldres omsorgssituasjon er for overfladisk. Samtidig støtter FFO utvalgets forslag om å utvide pleiepengeordningen og å gi omsorgsgivere bedre permisjonsrettigheter i arbeidsmiljøloven.
S Gibsztein skal presenterte sitt foredrag om erfaringer fra brukermedvirkning på årets ECRD-konferanse i Brüssel. Foredraget ble holdt første gang på årets Sjelden-dag og fikk god mottagelse.
På et møte i høst tok representanter fra de nordiske Cystisk Fibrose (CF) organisasjonene et felles initiativ for full åpenhet om behandlingsdata for pasienter med CF i Norden. Åpenhet vil være et viktig ledd i kvalitetssikring av behandling til denne pasientgruppen, sier NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy.
