I en stor fire siders sak skriver dagens VG om to "CF-familier" som trenger Kaftrio for at personen med CF skal kunne overleve. Den ene har tilgang til Kaftrio, den andre ikke. Saken viser tydelig hvor viktig denne årsaksbehandlingen er for mennesker med cystisk fibrose. I reportasjen møter vi også CF-foreningens daglige leder, helseminister Høie og Beslutningsforums nye leder. Illustrasjon: faksimile/montasje

Ellen Winther er 46 år gammel, og har så langtkommen cystisk fibrose at hun trenger lungetransplantasjon. Det viste seg dessverre at Ellen ikke kunne få transplantasjon. Hennes eneste mulighet for å overleve, er å få Kaftrio. - Tenk å få ni år til, sier hun til VG.  - De tablettene er det siste lille håpet jeg har igjen. For meg er det enkelt; det er tablettene eller døden, sier Winther til VG. Sammen med legene sine har hun som enkeltperson søkt om å få Kaftrio. Søknaden fikk hun nei på. Nå er hun dypt fortvilet.

Et annet sted i landet sitter foreldreparet Jorunn Grytdal og Svein Ivar Mossige, de er foreldre til en 13 år gammel jente som har cystisk fibrose. På tampen av fjoråret ble datteren svært syk. På grunn av en bakteriell infeksjon, kunne heller ikke hun få transplantasjon. I VG forteller foreldrene hvordan de har valgt å betale av egen lomme for medisinen for å redde datteren. VG følger med faren til apoteket, der han betaler 127 508 kroner, og han forteller at behandlingen koster dem 7580 kroner dagen. Familien har opplevd fantastisk effekt av Kaftrio, og datteren er nå på bedringens vei.

Ellen Winther og familien Grytdal/Mossige har stor forståelse og fortvilelse for hverandre, og begge vurderer flytting til et land hvor Kaftrio dekkes, om ikke Norge gir finansiering for denne livreddende behandlingen.

Til VG sammenligner CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel Norge med Danmark: - Noe er alvorlig galt med måten vi er organisert på i Norge, når danskene er så mye raskere ute.

Danmark ga sine pasienter Kaftrio allerede i september 2020.

Damhaug Scheel sier i VG at systemet spiller ping-pong med CF-foreningens medlemmers liv, og at CF-foreningen retter kritikken mot systemet; - Problemet er at det er for mange nivåer og irrganger i dagens system. Damhaug Scheel sier også at produsenten Vertex må sette seg inn i norske prosesser og forholde seg til det.    

Helseminster Høie uttaler til VG at CF er en svært alvorlig sykdom, men at prisen for Kaftrio er for høy. Han er kritisk til politisk innblanding i saken.

Beslutningsforums nye leder Inger Cathrine Bryne, opprettholder overfor VG det hennes forgjenger Lofthus sa, at de ønsker nye forhandlinger mellom produsenten og Sykehusinnkjøp, men som VG skriver; noen tidshorisont gir hun ikke. 

VG har også snakket med Acting Country Manager Stefan Frenning i Vertex Nordic. Frenning oppsummerer saken med at de har stor tro på at dette (forhandlinger og avtale, cfnorges anmerkning) også er mulig å få til i Norge.

Saken er skrevet av VG-journalist Bjørn Haugan, foto ved Helge Mikalsen, og står på trykk i papiravisen 1. juni 2021.

Faksimiler av saken: