En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.

Denne artikkelen er basert på artikkelen CF-Foundation Awards 4 Million for Research to Improve the Success of Lung Transplants  fra CFF og oversatt og tilrettelagt for norske forhold av cfnorge.no

Cystisk fibrose og CLAD

I USA får cirka 50 prosent av alle lungetransplanterte med cystisk fibrose kronisk avstøtning, eller CLAD, innen fem år. Man vet svært lite om årsakene til hvorfor denne kroniske avstøtningen oppstår. For å øke overlevelsen, er det viktig å finne ut mer om de underliggende mekanismene som fører til CLAD.

Målet med den amerikanske CF-stiftelsens forskningssatsning på lungetransplantasjoner, Lung Transplant Initiative, er å utvikle behandlinger som kan forebygge eller behandle CLAD, samt ​​identifisere tilnærminger for å forbedre overlevelse hos mennesker med CF etter transplantasjon.

I Norge har vi bedre overlevelsestall enn amerikanerne (se lenger ned), og vi kan spekulere i at vi kanskje har mindre CLAD blant våre transplanterte CF-ere – uten at dette er noe cfnorge.no vet sikkert. Uansett er det viktig også her til lands å få mer innsikt i årsakene til kronisk avstøtning.

• Les også Canadiske CF-ere lever 10 år lengre enn amerikanske

Undersøke lungebiomet hos CF-ere

Den topprangerte forskningssøknaden til CFFs LTI kom fra Jason Christie, MD, ved University of Pennsylvania. Dr. Christie og hans team skal undersøke hvordan CF-lungemikrobiomet endrer seg i det første året etter transplantasjonen, og om det er annerledes hos pasienter som utvikler CLAD.

Mikrobiom er samlingen av alle mikroorganismer; bakterier, virus og sopp, som lever på indre og ytre overflater hos blant annet mennesker. Noen av mikroorganismene i mikrobiomet kan være sykdomsfremkallende, mens andre er nødvendige og gjør gode ting, mens atter andre tilsynelatende ikke påvirker menneskekroppen på noen måte (definisjon basert på Store norske leksikon).

CF, lungetransplantasjon og overlevelse i Norge

Lungetransplantasjon vil også fremover være et viktig behandlingsalternativ for personer med CF som har langt fremskreden lungesykdom.

I Norge har anslagsvis rundt 50 mennesker med CF blitt lungetransplantert i perioden 1990-2018, og CF-gruppen utgjør rundt åtte prosent av alle de som er blitt lungetransplantert i perioden 1990-2016.

Det er blitt sagt at Norge har noen av de beste overlevelsestallene i verden når det gjelder lungetransplantasjon. Rikshospitalet opplyser (mars 2019) at i Norge er median overlevelse for en person med CF etter lungetransplantasjon 11,1 år.

Til sammenligning mottok rundt 250 personer med CF en transplantasjon i USA i 2017. Median forventet levetid i USA for en person med CF etter en lungetransplantasjon er 9,5 år.

Er helsesituasjonen din slik at du må vurdere lungetransplantasjon, eller du vil være litt i forkant?

• Les vårt lille hefte Et nytt liv med nye lunger

Mer om Lung Transplant Initiative

CFFs Lung Transplant Initiative er et flerårig program på 23,5 millioner dollar, og konkrete mål er:

- øke kvaliteten på klinisk behandling i forbindelse med lungetransplantasjon
- få mer kunnskap om komplikasjoner etter transplantasjon
- fremme nye behandlinger ved lungetransplantasjon gjennom kliniske studier
- forbedre organtilgang for personer med CF
- forbedre transplantasjonsrelatert støtte for CF-samfunnet. 

Fra før har CFF gjennom dette forskningsprogrammet tildelt 2,7 millioner dollar til ni forskningsprosjekter på lungetransplantasjon. I tillegg har man også bedt eksperter på CF, og lungetransplantasjoner, samarbeide og utarbeide kliniske retningslinjer, samt delta i læringssamarbeid for å forbedre transplantasjonsomsorgen.

Les også om norske forskningsprosjekter på transplantasjon og CF:

• Hva betyr donors alder for overlevelse ved lungetransplantasjoner?
• Rikshospitalets metabolismestudie på transplanterte CF-ere (opptak av medisin fra tarmen)

Store variasjoner

CFF sier det er svært viktig å sikre at alle personer med CF får best mulig behandling og omsorg, inkludert personer som gjennomgår lungetransplantasjon. Det store variasjoner i etter-transplantasjonsutfallene blant personer med CF, og man vet ikke hvorfor det er slik, sier CFF.
Engasjement og forskning er viktig for å finne løsninger på utfordringene ved lungetransplantasjon. De syv nye pengetildelingene på til sammen 4 millioner dollar, cirka 32 millioner kroner, skal føre til fremskritt som kan hjelpe folk med CF å leve fullverdige og gode liv etter transplantasjonen.