Viser saker publisert 2015
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
Barn med CF og PCD trenger noen ekstra forberedelser før oppstart i barnehage og skole. Les våre gode råd fra erfarne foreldre til CF-barn, og last ned vår brosjyremål for nettopp ditt barn. Lykke til med en spennende periode av barnelivet!
FDA har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt og eventuell godkjenning for Europa. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.
I denne sommerutgave av CF-bladet møter vi blant andre ny NFCF-leder Iren Hagen, PCD-lege Suzanne Crowley og prisvinner Hårek - for å nevne noen. Tema er alternative behandlingsformer, og yoga-instruktør Siri og kiropraktor Tor Erik Freng forteller om sine erfaringer. Andre stikkord; norsk algemedisin, interessepolitikk, italienere på Nordkapp.
Å reise med CF går fint om man bare er litt forberedt. Sjekk våre råd for en god reise med CF i bagasjen!
Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.
Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com
SINTEF jobber med å utvikle en CF-app, og de trenger å snakke med mennesker med CF som kan fortelle om CF-livet – melder du deg?
Psykologstillinger ved flere CF-behandlingssteder er kuttet ut. Det er ikke greit, synes NFCFs ungdomsråd. Illustrasjon: pixabay.com
Hvordan oppleves hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved CF? Hvordan påvirker det dere og familien? Dette ønsker sykepleierne innen SNSG-CF, Norge, Sverige, Danmark og Island, å kartlegge. Svar på spørreundersøkelsen du har fått i postkassen! Foto: NSCF.
