Viser saker publisert 2015
Her gir vi en enkel oversikt over litt mindre kjente mulige CF-medisiner under utvikling som kan påvirke den underliggende feilen som skaper CF. Slik som både ivacaftor og potensielle lumacaftor, kalles denne type medisiner for CFTR-modulatorer eller årsaksbehandling.
Når det skal skrives tekst om ungdom for ungdom, er vi glade for at NFCF har et ungdomsråd som kan bistå! Under Ung med CF finner du ingen voksen og formanende pekefinger, bare gode råd og tips fra de unge selv.
I februar la Arbeiderpartiet frem et forslag om økt satsning på persontilpasset medisin. De går inn for at det skal satses spesielt på kreft, sjeldne arvelige sykdommer og infeksjonssykdommer. Cystisk fibrose er en sjelden arvelig sykdom., og de nye årsakskorrigerende medisinene for CF er persontilpassede medisiner.
Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).
I USA vil de i løpet av 2015 sette i gang med flere fase 3 studier for å teste et tredje alternativ med kombinasjonsbehandling med årsakskorrigerende presisjonsmedisin for de med dobbel og enkel kopi av F508delta-mutasjonen.
Elin Lysa fra PCD har sendt oss sin oppsummering for 2014 og den lyder som følger:
I tiden fremover vil det være mangel på Creon i flere ulike styrker. Legemiddelverket ber pasienter som rammes av dette om å ta kontakt med sin lege for å få tilpasset ny resept. Årsaken til mangelen er problemer med å fremstille nok av det biologiske innholdet i kapslene.
Alle med CF har krav på å vite hvilke CF-mutasjoner de har. Hvis du ikke vet hvilke CF-mutasjoner du har, vet du heller ikke hvilke nye medisiner som passer for deg. Spør CF-legen din om dine mutasjoner! Skjermdump: Cystic Fibrosis Trust
Birger Lærum forteller om CF og dagens tradisjonelle behandling og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. Se opptak av innlegget. Anledningen var prioriteringskonferansen Helse i utvikling14 i november i fjor. Illustrasjon: skjermdump opptak HiU14.
På grunn av uforutsette omstendigheter må dessverre årets årsmøte- og opplæringshelg flyttes fra Tromsø til Trondheim.
