Viser saker publisert 2021
I utlandet har mennesker med CF fått eksperimentell og personlig tilpasset bakteriofagbehandling for å redde livet. I april i år fikk statsminister Erna Solberg overlevert en helt ny rapport om bakteriofagbehandling fra en norsk ekspertgruppe. Hva er status for "fage-behandling" for CF i Norge? vi har snakket med Riksen-lege Are...
Amerikanske FDA har nå godkjent årsaksbehandlingen Kaftrio (i USA Trikafta) for aldergruppen 6-11 år og som har et bestemt utvalg mutasjoner.
I en stor fire siders sak skriver dagens VG om to "CF-familier" som trenger Kaftrio for at personen med CF skal kunne overleve. Den ene har tilgang til Kaftrio, den andre ikke. Saken viser tydelig hvor viktig denne årsaksbehandlingen er for mennesker med cystisk fibrose.
Tidligere i år kom helseministeren med en egen handlingsplan for kliniske studier, den første i sitt slag. Nylig kom det også en egen nettside som skal gjøre det lettere å finne aktuelle studier. Vi har tatt en prat med CF-senterets leder Egil Bakkeheim om CF og kliniske studier.
Søknad om indikasjonsutvidelse for aldersgruppen 6-11 år er nå sendt til de europeiske legemiddelmyndighetene, EMA. Kaftrio er en høy-effektiv og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. I våres ble dessuten utvidelsen for alle fra 12 år med minst én F508del-mutasjon EU-godkjent.
Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...
Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.
CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.
20 heldige mottagere har fått nesten 4000 kroner hver fra årets Trivselsfondutdeling. Spontane gledesutbrudd på facebook viser at dette betyr mye for mottagerne.
25 år gamle Khang Truong er medisinstudent på 5. året og håper at mennesker med CF raskt kan få tilgang til årsaksbehandlende medisin. Bilder: privat.
