Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på. Se info om Kaftrio-oppstart og info-webinarer for pårørende og helsepersonell.

Oppdatert 3. mai 2022 

Bla nedover for informasjon fra Norsk senter for cystisk fibrose om oppstart av Kaftrio i Norge, inkludert informasjon om webinarer for helsepersonell og pasienter. Se også informasjon om hvilke CFTR-modulatorer (årsaksbehandlinger) avtalen omfatter og godkjenningsvedtaket fra Beslutningsforum.

Kjære alle

Det er en gledens dag i dag, endelig blir Kaftrio tilgjengelig for alle aktuelle med CF, også her i Norge! Jeg vil takke våre medlemmer for et utrolig engasjement, tålmodighet og alle gode telefonsamtaler. Spesielt vil jeg takke dere som har stått fram i media, både i lokale og riksdekkende, med deres historier. Det har vært veldig viktig i prosessen. Jeg vil også takke politikere og spesielt Sylvi Listhaug som har stått på for oss, gjennom hele prosessen.

Nå er en lang, tung og slitsom kamp over og livet blir lettere!

Ellen Damhaug Scheel, daglig leder i CF-foreningen

Dette har vært en lang og seig kamp for alle mennesker med cystisk fibrose og deres familier. I dag felles det mange gledestårer rundt om i landet – også hos meg. Jeg vet vil alle gleder oss til å kunne ta i bruk Kaftrio fra 1. juni, og få bedre og lengre liv – dette har vi ventet sååå lenge på.

Sharon Gibsztein, ansvarlig for kommunikasjon og legemidler, voksen med cystisk fibrose,
og sammen med Ellen Damhaug Scheel del av CF-foreningens interessepolitiske arbeidsgruppe som har jobbet får å få Kaftrio på plass.

Hvordan vil oppstarten med Kaftrio foregå?

Norsk senter for cystisk fibrose har laget flere gode informasjonsartikler og en spørsmål-og-svar sak om hvordan oppstarten med Kaftrio skal foregå. Anbefalt lesning!

• Kaftrio-webinar for CF-leger og helsepersonell fredag 6. mai 2022
• Kaftrio-webinar for pasienter og pårørende (kommer)

Nøyaktig hva har Beslutningsforum godkjent?

I sitt vedtak 25. april 2022, har Beslutningsforum godkjent en 6 års avtale med produsent Vertex om offentlig finansiering for alle de fire årsaksbehandlingene (CFTR-modulatorene):

• Elaxakaftor/tezakaftor/ivakaftor (Kaftrio) innføres til kombinasjonsbehandling av cystisk fibrose hos pasienter fra 6 år som har minst én F608del-mutasjon i cystisk fiobrose transmembran konduktansregulator (CFTR)-genet.
• Tezakaftor/ivakaftor (Symkevi) innføres i kombinasjon med ivakaftor (Kalydeco) til behandling av pasienter som er 12 år eller eldre med CF.
• Lumakaftor/ivakaftor (Orkambi) innføres til behandling av CF hos pasienter over to år som er homozygote for F508 delmutasjonen i CTFR-genet.
• Ivakaftor (Kalydeco) innføres til behandling av barn over fem kilo og voksne med CF.

Les mer i Beslutningsforum tok stilling til nye cystisk fibrose-medisiner, i Disse metodene fikk ja i Beslutningsforum mandag og Enige om Kaftrio: Innfører legemidler for pasienter med cystisk fibrose.