Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
KjerkholTroenListhaug montasje FLAT

Ny regjering – ny fart i politisk arbeid for Kaftrio


kaftrio, interessepolitikk, presisjonsmedisiner for cf
21.10.2021
Sharon Gibsztein

Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.

 

Nå som ny regjering og nytt Storting er på plass, gjenopptas det politiske arbeidet for den nye cystisk fibrose-medisinen Kaftrio. 

I forbindelse med Stortingets åpning og trontaledebatten, understreket Sylvi Listhaug (Frp) fra Stortingets talerstol onsdag 20. oktober at det må tas tak i at CF-pasienter ikke har fått tilgang til den livreddende medisinen Kaftrio. I sitt innlegg referer Listhaug til mediesakene hos TV2 om Christian Lawley som har CF og som vurderer å flytte til Danmark for å få behandling. Klikk på bildet for å se opptaket.

SylviListhaugStortingetTrontaledebatten201021 KaftrioCFHun har også sendt følgende skriftlige spørsmål til helseminister Ingvild Kjerkol (AP): Hva vil helseministeren gjøre for å sikre en rask saksbehandling av legemidlet Kaftrio og når kan pasienter med cystisk fibrose forvente at saken fremmes for beslutning? 

 

Brev til helseminister Kjerkol og helse- og omsorgskomitéen

Det er viktig for CF-foreningen å orientere den nye regjeringen og den nye helse- og omsorgskomitéen som ledes av Høyres Tone Wilhelmsen Trøen om den kampen norske CF-pasienter står i for å få livreddende og livsendrende behandling. CF-foreningen har derfor denne uken sendt brev til både helseminister Kjerkol og til Stortingets helse- og omsorgskomité.

I brevet til Ingvild Kjerkol er vårt budskap at sjeldne sykdommer krever sjeldne løsninger. Klikk på bildet for å laste ned brevet.Brev helsemin Kjerkhol 221021

I brevet til Stortingets Helse- og omsorgskomité gir vi den nye komitéen en innføring i hvordan den nye CF-medisinen Kaftrio er blitt behandlet i Nye metoder:

  • Saksbehandlingen har ikke fulgt Nye Metoders prosedyrer
  • Prisen som ble vurdert var maksimalprisen, og data ble ikke hentet inn
  • Pasienter har rett til individuell vurdering, og forsvarlig helsehjelp
  • Veien videre for pasienter med cystisk fibrose – vi trenger en løsning nå

Brev HOK 211022 Klikk på bildet for å lese brevet til Helse- og omsorgskomitéen.  

 

CF-foreningen har fra før sendt en rekke brev til forrige helseminister (Bent Høie), Beslutningsforum, produsent Vertex og andre aktuelle aktører.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen