Viser saker i kategorien 'Behandling'
CF-pasienter med en F508del-mutasjon og en minimalfunksjon-mutasjon har fått en økning i lungekapasitet på 14 prosent med trippekombinasjonen Vertex har testet i denne studien. Også svært oppløftende resultater for pasienter som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen.
I høst fikk barnelege Per Kristian Knudsen sin doktorgrad som handlet om antibiotikaresistens og barn med cystisk fibrose. Han undersøkte også barn med kreft. Filmsnutten er vår mest sette noen gang. Per Kristian jobber ved barneavdelingen på Ous Ullevål, og har tidligere vært ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose.
Det er igjen mangel på fordøyelsesenzymet Creon 40 000. Den ventes tilbake i mars 2019, ifølge den norske agenten.
31. oktober i år ble Symkevi godkjent for det europeiske markedet. Her vil vi holde dere oppdatert om de norske godkjenningsprosessene som må til for at norske CF-pasienter skal kunne ta i bruk medisinen. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som er spesialtilpasset et utvalg mutasjoner.
Det er fortsatt mangel på flere styrker av Ventoline inhalasjonsvæske. Ny dato for norskspråklige pakninger er satt til februar 2019. I mellomtiden leveres det ut pakninger fra utlandet. Mangelen har pågått siden sommeren 2018. Les råd til pasient og leger.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Vil du høre siste nytt om det som er viktig for deg og din CF? Med temaer fra nye medisiner til ulike lungeinfeksjoner, fra CF-diabetes til transplantasjon, fra magebakterier til lungebakterier, fra regenerativ medisin til geneditering, favnet den britiske CF-konferansen over viktige temaer for de fleste med CF.
Sykepleier Helene Lavoillotte og Elma Hajdarevic fra Ullevåls lungepoliklinikk skal ha ansvaret for regionspasientene fra Sør- og østlandet fremover. De skal ta deg imot og passe på at du har det bra når du er inne på kontroll.
NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose. Søknadsfrist er 01.10.2018.
Symdeko, med navn SYMKEVI for det europeiske markedet, er et steg nærmere godkjenning i Europa. Symkevi er årsakbehandling for cystisk fibrose-pasienter som har F508del-mutasjonen og eventuelt visse typer «residual function»-mutasjoner.
