Viser saker i kategorien 'Behandling'
FDA har nylig godkjent Orkambi til bruk for 2-5-åringer, og Kalydeco for 1-2-åringer. Studiene på Kalydeco tyder på at tidlig bruk av legemiddelet kan hindre sykdomsutvikling i bukspyttkjertelen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Glukosebelastning - for å teste blodsukkeret. De fleste med CF har opplevd det. Å innta mye sukker burde være en fornøyelse, men så kommer glasset med den klare, kalde, kvalmende sukkeroppløsningen. Så hvorfor er dette noe en pasientgruppe med en sykdom som gir nedsatt lungefunksjon må gjennom? Vi har snakket...
Hovedproblemet ved CF er en feil i CFTR-proteinet som bidrar til feil i salt-og-vann-kanalene i cellenes overflate. De fleste medisinutviklingsprosjekter har handlet om å korrigere CFTR på en eller annen måte. Nå retter forskerne blikket også mot andre kanalproteiner som kan tenkes å påvirke saltbalansen og feilen i saltkanalene.
På årets europeiske CF-konferanse ble de nyeste CFTR-modulatorene presentert. CFTR-modulatorer påvirker grunnårsaken til CF, og kalles også kalles årsaksbehandling for cystisk fibrose. Her får du en oversikt over de viktigste utviklingsprosjektene fra fire ulike farmaselskaper.
Noen har så sjeldne mutasjoner at det ikke er nok pasienter til å få til vanlig klinisk testing av nye virkestoffer og medisiner. I prosjektet HIT-CF vil man derfor dyrke tarmceller fra individuelle CF’ere med supersjeldne mutasjoner, og så teste virkestoffene på disse organoidene - som disse testcelleklumpene kalles.
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
En ny doktogradsavhandling viser nye ultralydmetoder for å avdekke sykdom i bukspyttkjertelen ved cystisk fibrose. Det er Haukelandlege Trond Engjom som står bak avhandlingen. Forskningsfondet for cystisk fibrose har støttet prosjektet med 100 000 kroner. Fondet og NFCF stiller seg i rekken av gratulanter! Foto: Anne Sidsel Herdlevær.
Skal du ut på tur i sommer? Da bør du sjekke ekstra nøye at du er dekket av reiseforsikringen din. Kan hende du må skaffe ekstra legeerklæringer før du reiser. Føre var er prinsippet som gjelder her, da kan du unngå problemer i etterkant.
Å holde medisiner nedkjølt i varmen er ikke alltid like enkelt, men oppmerksomme CF'ere har gitt oss tips om en nyttig kjøledings. Grei å ha både på reise og i hverdagen. NB: modellen på bildet må du bestille fra utlandet.
