Viser saker i kategorien 'Behandling'
Fem prosent av CF-populasjonen har sjeldne mutasjoner som ikke kan bruke de nye årsaksbehandlende medisinene som er undervegs. Derfor satser CFF nå 11 millioner USD på et eget medisinutviklingsprosjekt for nonsense-mutasjoner i samarbeid med firmaet Icagen.
Hvordan påvirkes livskvalitet, livsvalg og daglige gjøremål når man har en kronisk sykdom som cystisk fibrose? Sosiologistudent Thea Wells har sett på sosiale relasjoner, kjærlighetsliv, arbeidsliv, reise med CF og hva slags fasade man setter opp, i sin bacheloroppgave «Å trene til et livslangt maratonløp som aldri fullføres». Foto: pixabay.com
CF-senteret ønsker å innføre tarmkreftscreening fra 40-årsalderen for mennesker med cystisk fibrose. Dette fordi CF-ere har noe økt risiko for tarmkreft. Tarmkreftscreeningen er anbefalt i nye internasjonale retningslinjer. Illustrasjoner fra pixabay.com.
Vi ønsker at alle våre medlemmer skal ha tilgang til Opplæringsdagen og stemmerett ved Årsmøtet henholdsvis 7. og 8. april. Meld deg på streaming innen torsdag 5. april klokken 20.
Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.
12 år gamle Andrea ble gullmedaljevinner i friidrett i fjor høst, på tross av seig infeksjon med mycobakterier. At det nytter å kjempe er godt å vite for både oss og datteren vår, sier den stolte mammaen.
Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) er nettopp blitt godkjent av FDA i USA. Medisinen er aktuell for de med dobbelt sett med F508del. Den kan også brukes av de som har én av 26 definerte mutasjoner, uavhengig av hva nummer-to mutasjonen er.
Med millionbeløp fra USA, EU og Norge, kan norske Algipharma starte nye kliniske studier. Håpet er ny CF-medisin som kan hjelpe pasientene å få opp seigt slim fra lungene, i tillegg til å forsterke antibiotikaen mot lunge-infeksjoner.
Viktig melding: For å sikre godt smittevern på årets Opplærings- og årsmøtehelg 2018 i Bodø, må alle som skal dit ta sin bakterieprøve NÅ. Dette fordi enkelte sykdomsorganismer er vanskelig å dyrke frem og man derfor må starte tidlig.
Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.
