Viser saker i kategorien 'Behandling'
I en ny liten norsk pilotstudie har fysioterapeuter testet to ulike metoder CF-pasienter kan bruke for å fjerne slim. Målsetningen var blant annet å teste en norskutviklet spesifikk hosteteknikk spesielt utviklet for cystisk fibrose, og hvilken effekt pasientene selv opplevde at teknikken hadde.
Hvordan ser verden og behandlingsbyrden ut fra en pasients synsvinkel? Dette var ett av flere temaer for innlegget en voksen med CF holdt på samlingen for skandinaviske CF-fysioterapeuter.
Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF, ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2017/2018. Fondets formål er å fremme forskning om cystisk fibrose(CF) innen kliniske, basalmedisinske, ernæringsmessige og sosialmedisinske felter.
FDA har nettopp godkjent bruk av ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn med CF som er 2 år eller eldre og har minst én av 5 "splicing"-mutasjoner. Se komplett liste over de 38 mutasjonene som er godkjent for ivacaftor i USA.
Årsaksbehandling for de med F508del/minimalfunksjon mutasjonskombinasjon er for første gang en reell mulighet. Nye studier viser slående effekt. De med dobbel kopi av F508del kan antagelig også se frem til betydelig bedre behandlingsmuligheter enn i dag.
Før antibiotika ble funnet opp, var det bakteriofagene man satte sin lit til. Nå ser britiske forskere på om disse virusene kan brukes til å bekjempe pseudomonas aeruginosa. Her kan du lese hvordan og se pseu.a som ballonger. Se også TV2-innslag om CF og bakteriofager.
Antibiotikumet Zerbaxa kan kanskje bli et behandlingsalternativ for multiresistente pseudomonas aeruginosa om noen år. Barnestudie på CF og multiresistente pseudomonas aeruginosa viser interessante resultater. Zerbaxa er i delvis CF-bruk i utlandet. Når kan det brukes i Norge?
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Fra 3. juli vil lungepoliklinikken for voksne med CF være i bygg 30 på Ullevål sykehus. Se kart over hvor de midlertidige lokalene er. Bygg 30 er den andre «armen» av bygget som CF-senteret nettopp har flyttet ut av. Flyttingen er midlertidig, og skyldes opp-pussing av lungepoliklinikken i 4. etasje.
