Viser saker i kategorien 'Behandling'
Ataluren var ment å bli en årsaksbehandling for de med nonsense CF-mutasjoner. Pga manglende effekt har produsenten bestemt seg for å legge ned prosjektet.
Har du noen gang opplevd å få informasjon og tips som strider mot det du kan og vet om deg selv og din CF? Dette er situasjoner alle kan komme opp i, men når man har en sykdom kan det være ekstra viktig å være sin egen spesialist og kunne...
15. mars er fristen for å søke midler fra NFCFs trivselsfond. I fjor delte vi ut penger til sykkel, tredemølle, trampoline og helsebringende reise til varmere strøk for å nevne noe. Vinnerne blir kunngjort på festmiddagen ved årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen 21.-23. april.
En stor bekymring for mennesker med CF som får mye antibiotika, er at det vil skade nyrene. En ny tysk studie viser at tobramycin gitt som én døgndose fremfor flere døgndoser, skåner nyrene for bivirkninger og skader.
39 år gamle Bob Held fra Ohio er første amerikaner med CF som deltar i en ny fase 1 studie for behandling med stamceller. Studien er første steg på veien i å utvikle betennelsesdempende stamcellebehandling som kan redusere lungeskader ved cystisk fibrose.
Hva vil norske CF'ere at det forskes på? Vi har foretatt en uformell rundspørring via facebookgruppene våre, og her er resultatet.
Multivitaminpreparatet Aquadeks går ut, og erstattes av Dekas Plus (bildet). Dekas Plus kommer som softgels og dråper. Det må søkes nytt godkjenningsfritak fra Legemiddelverket for Dekas Plus, tidligere godkjenning for Aquadeks kan ikke brukes. I tillegg må man ha resept.
Å ta over ansvaret for egen behandling og kontakt med alle offentlige "vesener" er ganske overveldende for ungdom med cystisk fibrose. Hvordan får man til en god overgang fra barn til voksen? Dette satte vår svenske søsterforening fokus på på sin opplæringsdag «Fallgrop eller brygga.
Det er vanskelig å finne riktig dosering av immundempende medisiner hos transplanterte som har cystisk fibrose. Dette kan være uheldig for de nye organene eller nyrefunksjonen. Nå skal et nordisk forskningsprosjekt se nærmere på medisinopptak og metabolisme hos transplanterte CF’ere.
I løpet av første halvår 2017 vil European Medicines Agency få en søknad om å godkjenne Orkambi for 6-11-åringer. Les mer om medisinens effekt i denne aldersgruppen.
