Viser saker i kategorien 'Behandling'
Én enkeltbehandling som kurerer CF en gang for alltid er det vi alle ønsker oss. CF-forskere har nettopp møtt andre forskere for å diskutere hvordan. Gen-editering er stikkordet, og blant noen av spørsmålene er reparere eller erstatte CF-genet? Illustrasjon: pixabay.com
Hvis du har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan du søke om ledsagerbevis. Du har ingen rett til ledsagerbevis, det er den enkelte kommune som bestemmer om de skal ha dette tilbudet.
Norsk senter for cystisk fibrose er nå i gang med oppstart av Orkambi og har laget en foreløpig behandlingsprotokoll. Denne inneholder blant annet kriterier for de som er aktuelle for Orkambi, i tillegg til kriterier for hvem som ikke får Orkambi.
I midten av juni ble Norges første strategi for ungdomshelse lansert, og tilstede på lanseringen var ungdomsrådet i NFCF. Illustrasjon: fotomontasje med øverst fra venstre med klokken: forsiden av rapporten, helseminister Bent Høie og bilde av trekløveret fra Unge funksjonshemmede Kristin Kjønnøy Slettvåg, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Anniken Rolf Golseth.
Amerikanske Cystic Fibrosis Foundation har gitt mer enn 4 millioner dollar til fase-2 studier på AlgiPharmas slimløsende virkestoff OligoG. Norske pasienter er med i studien. Tilsammen har AlgiPharma nå fått over 80 millioner norske kroner til prosjektet fra CFFT. Bildet viser stortare, som er det OligoG er laget av.
Hvordan informerer voksne med CF sine barn om sin CF-sykdom? Og hvordan er det å utføre intravenøs hjemmebehandling med antibiotika år etter år - egentlig? Disse to norske studiene er med på den 39. europeiske CF-kongressen som går av stabelen i Basel 8.-11. juni.
30. september i år vil FDA beslutte om de skal godkjenne Orkambi for aldersgruppen 6-11 år. FDA-godkjenning gjelder for USA, i Europa kreves egen godkjenning.
Hvordan bør kompetansetjenestene jobbe for å legge til rette for at nye og kostbare medisiner kommer raskest mulig ut til pasientene? NFCF har noen anbefalinger. Professor emeritus Arvid Heiberg ga NFCF honnør for interessepolitisk arbeid for nye og kostbare medisiner. Alt dette skjedde på Frambus fagseminar for sjeldentjenesten.
Brosjyrene, «CF – Et litt annerledes liv» og «CF – «Et liv med nye lunger», fremstår som informative samtidig som at språket er godt og enkelt. Det har hele tiden vært et poeng at brosjyrene skal kunne leses, og forstås, av flest mulig.
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at pasienter med påvist cystisk fibrose kan få individuell stønad til Orkambi. Man må ha påvist CF ved gentest som viser at man har to kopier av F508del-mutasjonen. I tillegg må man oppfylle de kriteriene som er angitt i retningslinjene.
