Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på.
Myndigheter og sykehus over hele landet har innført rasjonering på Meronem. Dette antibiotikumet er vanlig å bruke til intravenøs behandling av pseudomonas aeruginosa-infeksjon ved cystisk fibrose. CF-lege Olav-Trond Storrøsten gir råd til pasienter og behandlere. Storrøsten er leder ved Norsk senter for cystisk fibrose. Foto: Kari Oliv Vedvik
Husker du spørreskjemaet om antibiotika og hjemmebehandlingat du fikk i postkassen før sommeren? Svar og send inn til Norsk senter for cystisk fibrose NÅ! Bildet: sykepleierne som står bak projektet.
FDA har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt og eventuell godkjenning for Europa. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.
Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com
SINTEF jobber med å utvikle en CF-app, og de trenger å snakke med mennesker med CF som kan fortelle om CF-livet – melder du deg?
Psykologstillinger ved flere CF-behandlingssteder er kuttet ut. Det er ikke greit, synes NFCFs ungdomsråd. Illustrasjon: pixabay.com
Hvordan oppleves hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved CF? Hvordan påvirker det dere og familien? Dette ønsker sykepleierne innen SNSG-CF, Norge, Sverige, Danmark og Island, å kartlegge. Svar på spørreundersøkelsen du har fått i postkassen! Foto: NSCF.
Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler viktige helseopplysninger i én kilde og du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig.
CFF er godt i gang med både første- og annengenerasjon av presisjonsmedisiner av typen CFTR-modulator. Dette er et omfattende arbeid, og kan ta opp mot 10 år, slik illustrasjonen viser (skjermdump fra CFF-foredrag 4. februar 2015). Vi gir deg oversikten.