Viser saker i kategorien 'Behandling'
Hvordan kan man unngå tap av lungefunksjon i ungdomsårene? Dette er en av flere ting et nytt britisk forskningsprogram med fokus på ungdom og CF skal finne ut av.
Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no
Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet) i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.
Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.
Helseøkonomer må huske at det er en pasient i andre enden. Dette sier irske Katie Murphy som har kjempet for presisjonsmedisinen Kalydeco i Irland.
Nye CF-medisiner (som Kalydeco) i andre land - rapport fra leder Ann Iren på europeisk CF-kongress i Gøteborg. Etter samtale med pasientorganisasjonene.
Norske fagolk deltar både i fagprogrammet og med postere ved årets CF-kongress som pågår nå.
Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.
