Fysioterapeut Sandra Gursli har utviklet en ny og skånsom hosteteknikk. Nå er denne teknikken kommet med i en ny europeisk oversikt over de viktigste drenasjeteknikkene for CF. Gursli er en av landets dyktigste og mest erfarne CF-fysioterapeuter.
Viktige steg videre for Orkambi og Symkevi for yngre barn. Begge disse to medisinene er årsaksbehandlinger for cystisk fibrose.
CF-registeret er opprettet for å finne ut mer om vår helse, få til mer CF-forskning, og for å finne ut om det er forskjeller som man kan gjøre noe med. Nå i februar har CF-registeret sendt ut sitt første nyhetsbrev med interessante resultater.
Legemiddelverket har nå mottatt den nødvendige dokumentasjonen fra produsenten av Symkevi. Dermed kan de starte sin metodevurdering av denne nye årsaksbehandlingen.
Fra 1. januar 2019 trer forskriftsendringer for pasientens legemiddelliste i kraft. Legen trenger ikke lenger ditt samtykke for å kunne se dine medisiner. Endringen er et viktig steg mot tryggere legemiddelbehandling. Helsepersonell som behandler deg har nå enklere tilgang til å se dine legemidler.
Benedicte (24) er sykepleier og lungetransplantert. Hver dag opplever hun hvor viktig organdonasjon er for å kunne redde liv. I sin bacheloroppgave ønsket hun å se nærmere på hvordan sykepleiere kan bidra til å trygge pårørende i en potensiell donasjonssituasjon.
I løpet av fjoråret stilte flere mennesker og deres familier opp i ulike saker i norske medier. Her er oversikten.
Tidsbegrensningen på pleiepenger er nå fjernet. Alle øvrige vilkår for å få innvilget pleiepenger er som tidligere. Denne endringen er en gladnyhet for familier med langvarig og alvorlig syke barn.
Senteret har stengt juleuken, men her er nyttig kontaktinfo ved behov for medisinsk hjelp.
Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.