Viser saker i kategorien 'behandling'
Mandag denne uken gikk det formelle startskuddet for metodevurderingen av Trikafta. Produsent Vertex stiller spørsmål ved beregningsmodellene legemiddelverket bruker for medisiner for sjeldne sykdommer.
Vertex har fullført fase-3 studier bruk av Trikafta/Kaftrio på barn i alderen 6-11 år. De planlegger å sende godkjenningssøknad til FDA en gang i oktober-desember 2020, og med europeisk søknad noe senere.
I slutten av mai går forhåpentligvis startskuddet for metodevurderingen av Trikafta i Norge. Vi håper prosessen tar kortere tid denne gangen. Trikafta er en revolusjonerende årsakskorrigerende medisin for 90 prosent av mennesker med cystisk fibrose.
Jørgen Seliussen ble søndag 19. april 2020 valgt til ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Seliussen har vært aktiv i foreningen på flere nivåer over flere år, og er far til en gutt med cystisk fibrose. Jørgen etterfølger Inger Karin Natlandsmyr. Bli bedre kjent med vår nye styreleder her.
Myndighetene varsler at de vil starte en delvis gjenåpning av samfunnet etter påske. Leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, Olav Trond Storrøsten, formidler konkrete råd til mennesker med CF, PCD, og pårørende i forbindelse med dette.
Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.
Norsk senter for cystisk fibrose jobber nå for å samle inn det som finnes av internasjonale erfaringer med CF, PCD og koronainfeksjoner. Samtidig starter senteret opp med videokonsultasjoner med sine CF- og PCD-pasienter.
CF-voksensykepleierne Benedicte og Sofia har en viktig beskjed til voksne med cystisk fibrose om nye rutiner i forbindelse med kontroller og oppfølging på telefon/video. Foto: Benedicte Akselsen.
I Halden bor vesle Luca med familien, og til Halden Arbeiderblad forteller hennes foreldre Lisa og Ketil at de er livredde for at den to år gamle datteren deres med CF skal få koronavirus. I avisen Glåmdalen forteller Lasse Ruud, som er alvorlig CF-syk, om hvordan han og familien nå...
Ikke ta fremtiden fra oss, ber Sonja Tanner som er samboer med Terje Dalhaug som har CF. Som pårørende kjenner Sonja på dyp uro og frustrasjon på grunn av koronaviruset. Foto: privat.
