Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Fase-2 studie viser at kombinasjonsbehandling med ivacaftor og lumacaftor ikke har reell effekt for mennesker som er heterozygote for CF-mutasjonen F508del. Kan bli nødvendig med 3 virkestoffer.
Vårens hopp-i-havet stunt innbragte en hyggelig sum penger til både Forskningsfondet for CF og til NFCFs Trivselsfond. Hvor mye? Klikk og finn ut! Skjermdump: Cathinka Rosmer Drevassbukt (med topplue) hopper i havet for CF.
Resultatene fra denne studien er nettopp offentliggjort, og viser at kombinasjonen av de to virkningsstoffene kan være gunstig for de som har CF med dobbel F508delta-mutasjon.
Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.
Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.
Norske fagolk deltar både i fagprogrammet og med postere ved årets CF-kongress som pågår nå.
Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.
Foreløpige resultater fra en fase-2 studie med den årsakskorrigerende medisinen ivacaftor (Kalydeco) viser økt lungefunksjon etter 2 ukers behandling.