Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'leve med cf'

16.05.2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Hvordan blir skolestarten og overgangen mellom barnehage og skole? Og hvordan blir det nå som alt er litt annerledes på grunn av koronasituasjonen? Frambu tilbyr nettkurs og spørretime om nettopp disse temaene, og både foreldre og personell fra skole og barnehage kan delta.

Les mer


21.04.2020

Oppstart metodevurdering Trikafta til sommeren?

Oppstart metodevurdering Trikafta til sommeren?

I slutten av mai går forhåpentligvis startskuddet for metodevurderingen av Trikafta i Norge. Vi håper prosessen tar kortere tid denne gangen. Trikafta er en revolusjonerende årsakskorrigerende medisin for 90 prosent av mennesker med cystisk fibrose.

Les mer


21.04.2020

Trivselsfondmidler: ny utdelingsrekord?

Trivselsfondmidler: ny utdelingsrekord?

I år har vi delt ut nær 100 000 kroner, og det er muligens ny utdelingsrekord. Det er hyggelig at vi kunne dele ut litt ekstra midler akkurat i år, forteller Jan Olav Reffhaug, som er nestleder og prosjektansvarlig for Trivselsmidlene.

Les mer


26.03.2020

CF-senteret: samle inn CF-koronaerfaringer og oppstart videokonsultasjoner

CF-senteret: samle inn CF-koronaerfaringer og oppstart videokonsultasjoner

Norsk senter for cystisk fibrose jobber nå for å samle inn det som finnes av internasjonale erfaringer med CF, PCD og koronainfeksjoner. Samtidig starter senteret opp med videokonsultasjoner med sine CF- og PCD-pasienter.

Les mer


20.03.2020

Ikke ta fremtiden fra oss - en pårørendes bekymring i koronaens tid

Ikke ta fremtiden fra oss - en pårørendes bekymring i koronaens tid

Ikke ta fremtiden fra oss, ber Sonja Tanner som er samboer med Terje Dalhaug som har CF. Som pårørende kjenner Sonja på dyp uro og frustrasjon på grunn av koronaviruset. Foto: privat.

Les mer


09.03.2020

På vg.no: Malin hardt ut mot karantenebrytere

På vg.no: Malin hardt ut mot karantenebrytere

I en VG-artikkel 5. mars går Malin Kristiansen hardt ut mot de som er bryter pålagt koronakarantene. Responsen på sosiale medier er overveldende. CF-foreningen oppfordrer til å overholde karantene og hjemmeisolering - for deg er det snakk om noen uker med et litt annerledes liv - for våre medlemmer kan...

Les mer


02.03.2020

Informasjon om coronaviruset fra Norsk senter for cystisk fibrose

Informasjon om coronaviruset fra Norsk senter for cystisk fibrose

På denne siden samler vi aktuell informasjon om koronaviruset, COVID-19, fra Norsk senter for cystisk fibrose. Du finner også aktuell informasjon fra Folkehelseinstituttet og andre aktuelle myndigheter og ressurser. Informasjon om CF-foreningens støttetilbud finner du også.

Les mer


20.02.2020

Februaroppdatering: Symkevi og Trikafta

Februaroppdatering: Symkevi og Trikafta

Legemiddelverkets metodevurdering for årsaksbehandlingen Symkevi er i all hovedsak ferdig, men rapporten er ikke offentliggjort. De europeiske legemiddelmyndighetenes (EMA) beslutning om Trikafta er utsatt til fjerde kvartal i år. CF Europe har sendt et brev til EMA hvor de uttrykker bekymring for særeuropeiske godkjenningskrav.

Les mer


06.02.2020

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

Årets første senterrådsmøte: årsaksbehandling, brukerinnspill og flytting fra Ullevål

I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.

Les mer


31.01.2020

Koronaviruset

Koronaviruset

Mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi er ekstra utsatt for luftveisinfeksjoner, og Norsk senter for cystisk fibrose opplever mange henvendelser i forbindelse med koronaviruset. CF-senteret oppfordrer alle til å følge med på Folkehelseinstituttets informasjonssider om koronaviruset, hvor man kan lese fakta og råd. Blant temaene er smittevern, symptomer og behandling.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Viatris Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen