Denne høsten er tre unge mennesker med CF med i den helt nye boken Blikkstille. Benjamin Instebø Vang er en av dem, og her forteller han om hvordan det er å dele sine innerste tanker med verden. Og hvordan er det for en mor å lese barnas innerste tanker? På bildet ser vi Benjamin og broren David. Foto: Trine Mørk Fossen.

Oppdatert 19. oktober 2016 

Boken Blikkstille en del av et prosjekt om unge mennesker med sjeldne diagnoser. I boken møter vi dem gjennom tekst og bilde. 

Sammen med lillebroren David, og Hanne Martine Jensen, bildet til høyre, forteller de tre unge med cystisk fibrose om sine tanker og følelser om å leve med denne sjeldne multiorgansykdommen. Via facebook har vi spurt Benjamin Instebø Vang om hvordan han har opplevd å være med i boken.

Til høyre, oppslag fra boken: bildet av Hanne Martine Jensen. 

Stolt 

Boken ble lansert med en lanseringsfest og en to-dagers utstilling i Oslo i månedsskiftet september/oktober, der Benjamin deltok. 

- Selv leste jeg mitt bidrag i boken på den lukkede lanseringen, noe jeg er virkelig stolt av i dag. Dette var litt av en opplevelse for meg da alle som var der hadde gode tilbakemeldinger. På lanseringen hadde jeg med meg David som de fleste vet er min bror, to kusiner og stesøsteren til meg og David. Jeg er veldig glad for å ha fått delt dette øyeblikket med dem.

Utstillingen i seg selv var veldig flott, litt av et lokale de hadde fikset. Litt røff stil på veggene kombinert med flotte bilder med sterke historier bak gjorde inntrykk på alle som kom inn dørene i Øvre Slottsgate 5 i Oslo. Jeg er glad jeg deltok i prosjektet, for dette er inntrykk jeg kommer til å ha med meg for alltid.

Aktiv i NFCF

Benjamin er forøvrig også aktiv i Norsk forening i cystisk fibrose, der han sitter i foreningens ungdomsråd for region Vest. I våres var han ansvarlig for NFCFs første filmsnutt. 

Snakkes for lite om

Tilbake til boken Blikkstille: - Jeg ønsket å være med på prosjektet fordi jeg synes det er en sak som snakkes for lite om, og et tema som alle burde sette seg inn i. Det er for mye fordommer rundt unge syke; spesielt de som får utseende påvirket eller de man ikke kan se det på, sånn som oss CF-ere.

Å dele private tanker

 - Det var litt rart på lanseringen og lese min tekst, mine innerste tanker til mange fremmede. Men det var deilig også, fordi jeg vet hvor viktig det er å få ballen til å rulle. Det var flott også, da jeg fikk mange gode tilbakemeldinger på teksten min og hvordan jeg fremførte den.

God støtte fra venner

 - De fleste vennene mine har ikke fått boken i posten enda, haha! Men de som har lest og snakket med meg mest om dette har vært utrolig støttende og forståelsesfulle, også er det jo ganske kult at kameraten deres er i en bok også.

Benjamin har helt klart fått en erfaring for livet:

 - For en opplevelse. Prosjekt Blikkstille var virkelig noe for seg selv, det var kjekt å delta og nesten enda kjekkere å være med på lanseringen. Lanseringen fant sted i Oslo 29. september.  

Rører morshjertet 

Når Benjamin og Davids mamma Ann-Elin Instebø hadde fått den nye boken i hus, var det en rørt og stolt mor som la ut følgende statusoppdatering på sin facebookside:

«Da har jeg lest - lest mine barns historier om å være annerledes. Så ufattelig stolt av dem og av det de har fått til. I boken "Blikkstille - en bok om de sjeldne" har de satt ord på tanker og følelser ved å leve med en skjult, alvorlig og sjelden sykdom. Å lese deres historier, og å se så flotte bilder av dem i en bok, det rører morshjertet. Det er flere historier om andre ungdommer med sjeldne diagnoser i boken også, og mange skjebner. Jeg anbefaler dere alle å gå inn på blikkstillebok.no og bestille et eksemplar.

50 prosent av overskuddet av boksalget går til JOY - en organisasjon som jobber med tilrettelegging for utvikling og læring for barn med nedsatt funksjonsevne i tidligere Sovjetstater.»

• Boken kan bestilles hos blikkstillebok.no og koster kroner 400 + frakt.