Siste publiserte saker
Dere vet vel at vi har eget program med både nyttig informasjon og mye gøy når vi møtes i Sarpsborg 12-14. april? Skal du være med, må du melde deg på før IDAG, 10. mars!
På årets Sjelden-dag 28. februar ble også sjelden-sentrene diskutert. - Tjenestene til pasientene skal ikke svekkes men videreutvikles, sa prosjektleder for samorganisering av sjeldensentrene, Odd Bakken. NFCFs representanter mottok budskapet med forventning. Bildet viser Helsedirektør Bjørn Guldvog (foto: FFO).
Fylkeslegen i Nordland leste regelverket om helsetilstand og bilkjøring med overivrig nidkjærhet. Resultatet ble at en ung CF’er feilaktig ble fratatt ”lappen”. Både CF-foreningen og CF-senteret fant praksisen ytterst spesiell. Historien sto å lese i Saltenposten 3. mars. Illustrasjon: Statens vegvesen.
I perioden onsdag 3.- torsdag 4. april arrangerer Frambu kurs for voksne søsken til personer med sjeldne diagnoser. Cystisk fibrose har status som en sjelden diagnose. Påmeldingsfrist er 15. mars. Benytt denne anledningen til å lufte egne erfaringer, få kunnskap, og tips og råd fra andre.
Skovheim barnehage på Nordstrand i Oslo innførte strengere hygienetiltak. Dette ga store utslag på barnas fraværsstatistikk. Det fortalte NRK Østlandssendingen denne uken.
I Storbritannia pågår for tiden arbeid med å teste ut genterapi for CF. Studien utføres i regi av UK Cystic Fibrosis Gene Therapy Consortium. Bildet viser et nedfrosset glass som inneholder friske CFTR-gener (www.cfgenetherapy.org.uk).
Dette er en delvis og ikke-fullstendig transkripsjon av samtalen som er nevnt i overskriften.
På NFCFs styremøte i november ble to personer fra PCD-miljøet tatt inn som observatører i styret for NFCF. I løpet av inneværende år skal NFCF vurdere om foreningen også skal ta et formelt ansvar for personer med PCD og gi et tilbud til disse. Pasientgruppen har per idag ingen egen forening.
Etter et hyggelig årsmøte på Ullevål hotel 9. februar 2013, har region Sør-Øst fått nytt styre. Bli kjent med oss her! På bildet ser du leder Grethe, nestleder Håvard, kasserer Renathe og styremedlem Elin.
9. februar ble det nye styret for 2013 valgt inn. Grethe Enga Karlsen er ny leder i NFCF Sør-Øst og har følge av Håvard Skjønhaug, Renathe Jenssen og Elin Barland Flaten. Øyvind Bakken, Kim Bergh og Tora Marie Omvik Johansen følger med over fra fjorårets styre (de tre sistnevnte er...
