Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!
Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.
Tidligere i år kom Bramitob, en ny variant av tobramycin-antibiotika for inhalasjon, på markedet. Dermed får pasienter og leger flere varianter å velge mellom.
Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.
CF-foreningens Vippskampanje for ukrainske CF-pasienter resulterte i 22 000 kroner. CF-foreningen sender en stor takk til alle dere som har vippset. Vi har nå sendt 30 000 kroner til CF Europe, som vil fordele pengene til de som trenger dem.
Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.
CF-foreningens hovedårsmøte avholdes digitalt 27. april klokken 20 på Teams. Klikk her for å komme til påmelding og til alle årsmøtedokumentene. Påmeldingsfrist er fredag 22. april. I forkant av årsmøtet vil vi kort orientere om Kaftrio-saken og millionarv fra Kjeld Karlsen.
Vipps til 77851, så bidrar du til å hjelpe de ukrainske CF-pasientene! I perioden 12.-20. mars kjører vi en vippskampanje for å bidra med hjelp til mennesker med cystisk fibrose i krigsområdet.
Formålet med NFCFs Trivselfond er å bidra til økt trivsel og tiltak som vil gjøre hverdagen lettere for mennesker med CF eller PCD, og deres familier. Fondet kan yte støtte ved individuelle bevilgninger eller til personlige prosjekter.
Mandag 7. februar fra klokken 20 kjører vi i gang årets første webinar. Tema er psykisk helse og hvordan man kan få det bedre. Stikkord er for eksempel tidsklemme, behandling og det at man er sliten - hva kan vi hjelpe oss selv med, og hvordan kan CF-teamet hjelpe? Vi...