Viser saker publisert 2012
29. februar ble Sjelden-dagen markert i Norge for femte gang med en konferanse i Helsedirektoratet. NFCFs Sharon Gibsztein holdt et innlegg om erfaringer fra brukermedvirkning i forskningsprosjektet "Sjeldne funksjonshemninger i Norge". Presentasjonen kan du lese her.Oppdatert 6. mars 2012
Fra idag av, 1. mars 2012, er helsemyndighetene endelig i gang med å screene alle nyfødte for CF. Screeningprogrammet skulle egentlig vært i gang allerede i fjor. CF er én av 21 nye diagnoser nyfødte vil bli screenet for. Bildet viser arvelighetsmekanismen for CF, såkalt ressesiv arvelighet.
31. januar i år (2012) ble medikamentet godkjent for salg av FDA, melder NY Times. Kalydeco er det første medikamentet som korrigerer den grunnleggende feilen på cellenivå som forårsaker CF.
Mange CF-foreldre opplever det som vanskelig å få i barnet nok mat. Er CF-barn vanskeligere i matveien enn andre barn? Psykolog Helen Solås ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har sett nærmere på temaet og gir noen gode råd.
I juli 2011 trådte nye og strengere regler for oppfølging av sykemeldte i kraft. Nå åpner Hanne Bjurstrøm for en oppmyking for sykemeldte som er under behandling for alvorlig sykdom.
Her er regionleder Hildes tradisjonelle nyttårsbrev med informasjon om regionens aktiviteter, ungdomsgruppen, hovedårsmøtet og hvordan man holder seg oppdatert - god lesning! Og du, husk å sette av datoene!
