Viser saker publisert 2014
Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, både par og aleneforeldre. Arrangeres over hele landet.
Fra 1. januar 2015 blir det nye regler for uførepensjon. Det nye systemet vil gjelde både for de som allerede har uførepensjon og for nye mottagere. NAV har laget en egen nettside med lettlest informasjon om de nye reglene. Illustrasjon: skjermdump fra nav.no.
Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no
Fase-2 studie viser at kombinasjonsbehandling med ivacaftor og lumacaftor ikke har reell effekt for mennesker som er heterozygote for CF-mutasjonen F508del. Kan bli nødvendig med 3 virkestoffer.
Primær Cilie Dyskinesi (PCD) har fått egen lukket Facebookgruppe. Gruppen er et likepersonstilbud til mennesker med PCD og deres nære pårørende.
Vårens hopp-i-havet stunt innbragte en hyggelig sum penger til både Forskningsfondet for CF og til NFCFs Trivselsfond. Hvor mye? Klikk og finn ut! Skjermdump: Cathinka Rosmer Drevassbukt (med topplue) hopper i havet for CF.
Torsdag 26. juni er NFCF invitert til et møte med statssekretær Cecilie Brein-Karlsen(bildet) i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). På agendaen står Kalydeco og kommende presisjonsmedisiner for CF. Foto: Bjørn Stuedal.
Resultatene fra denne studien er nettopp offentliggjort, og viser at kombinasjonen av de to virkningsstoffene kan være gunstig for de som har CF med dobbel F508delta-mutasjon.
CF-bladets sommerutgave er straks undervegs til postkassene. Vi setter fokus på inspirasjon og har intervju med en sta og viljesterk mann med CF som vil klare det umulige, fyldig dekning av arbeidet med årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF (Kalydeco), og intervjuer med folk som har hoppet i havet for CF.
