Vi har fått mange spørsmål i etterkant av innslagene på TV2 om årsaksbehandlende medisiner for CF. Spørsmål om behandling må rettes til den CF-sykehuslegen dere vanligvis bruker. Man kan også henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF).
Pressemelding datert 22. mai 2014 om helseministerens uttalelse til TV2s 21-nyheter. Se innslaget hvor Høie uttaler seg om Kalydeco, og les vår pressemelding.
- Den nye medisinen var et mirakel, sier Ingvld Torkildsen til TV2 i 21-nyhetene onsdag 21. mai. Ingvild har fått prøve ny årsaksbehandlende medisin i mer enn et år.
Pressemelding datert 20 mai 2014 i forbindelse med innslag på TV2s 21-nyheter tirsdag 20. mai.
TV2 planlegger ikveld et innslag på 21-nyhetene hvor vi møter mennesker med cystisk fibrose som trenger nye og årsaksbehandlende medisiner. Medisinene er revolusjonerende og antas å gi personer med CF et vesentlig friskere liv. Norske myndigheter stiller seg avventende til å finansiere slike medisiner.
28. april skriver Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Aftenposten at de ønsker at fagfolk med diagnosekompetanse skal behandle spørsmål om særlig kostbar legemiddelbehandling. Innlegget er en del av Kalydecodebatten. NFCF er svært glade for støtten.
Mandag 7. april skal Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten behandle en sak om prioritering og finansiering Kalydeco. NFCF har levert innspill til saken og følger den nøye. Denne saken ble første gang publisert 2. april 2014
NFCF-medlem Cathinka Rosmer Drevassbukt har hoppet i havet, og har samtidig oppfordret til å støtte CF-foreningen. Vi forteller deg hvordan du kan støtte oss.
Nå har det kommet en helt ny brosjyre på norsk som gir detaljert instruksjon om hvordan man bruker Colobreathe og Turbospin-inhalatoren for å få best mulig effekt. Colobreathe er et antibiotikum som brukes mot pseudomonas aeruginosa-infeksjon hos mennesker med CF. Oppdatert 29. april 2014.
Sittende leder for NFCF, Ann Iren Kjønnøy, får prisen for totaliteten av sitt arbeid for NFCF. Hun har loset foreningen gjennom særs komplekse omorganiseringsprosesser i helsevesenet og personlig bidratt til å sikre norske CF-pasienters behov for et godt helsetilbud. Bildet viser en rørt og overrasket prismottager. Foto: Gry Jeanette Dybdal.