Viser saker publisert 2015
På årsmøtet søndag 19. april ble Iren Hagen (bildet, til venstre) fra Sørum i Akershus valgt inn som ny leder i NFCF. Jan Olav Reffhaug (bildet, til høyre), som selv har CF, er nytt styremedlem.
Ved årets festmiddag i forbindelse med Opplærings - årsmøtehelgen, ble NFCFs mangeårige økonomiansvarlige Hårek Hansen tildelt årets CF-pris. Vi gratulerer! Les juryens begrunnelse her. Foto: Gry Jeanette Dybdal.
I år tilbyr vi streaming fra Opplæringsdagen. Streamingen starter lørdag 18. april klokken 10.00.
I fire nye videoer møter vi seks ungdommer med ulike diagnoser. De forteller om hvordan de opplever hverdagen sin. Å høre at du ikke er alene om dine tanker og følelser gjør det kanskje lettere å snakke med de rundt deg. Skjermdump: ungdomsmedisin.no
Har du forberedt deg på hvordan du skal fortelle barnet ditt at det har en alvorlig livslang lidelse? Er du klar for spørsmålene som vil komme den dagen barnet selv innser at hverdagen til vennene eller egne søsken skiller seg ut fra den de selv har? Frambu - senter for...
Den nye transplantasjonsloven ble vedtatt av Stortinget 10. april. En samlet helse- og omsorgskomité fylte ut hvert sitt donorkort i Stortingets vandrehall. Den nye loven vil kunne øke antall donasjoner, og Stiftelsen organdonasjon (SO) har jobbet intenst for å få til en modernisert transplantasjonslov. Foto: stortinget.no
Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler viktige helseopplysninger i én kilde og du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig.
FDA har nettopp (18. mars 2015) godkjent bruk av ivacaftor for barn med CF fra 2 -5 års alder. Med denne utvidelsen kan alle med CF, fra 2 års alder og som har én av ti sjeldne mutasjoner, bruke ivacaftor.
CFF er godt i gang med både første- og annengenerasjon av presisjonsmedisiner av typen CFTR-modulator. Dette er et omfattende arbeid, og kan ta opp mot 10 år, slik illustrasjonen viser (skjermdump fra CFF-foredrag 4. februar 2015). Vi gir deg oversikten.
I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.
