Viser saker publisert 2017
Har du noen gang opplevd å få informasjon og tips som strider mot det du kan og vet om deg selv og din CF? Dette er situasjoner alle kan komme opp i, men når man har en sykdom kan det være ekstra viktig å være sin egen spesialist og kunne...
15. mars er fristen for å søke midler fra NFCFs trivselsfond. I fjor delte vi ut penger til sykkel, tredemølle, trampoline og helsebringende reise til varmere strøk for å nevne noe. Vinnerne blir kunngjort på festmiddagen ved årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen 21.-23. april.
Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i...
En stor bekymring for mennesker med CF som får mye antibiotika, er at det vil skade nyrene. En ny tysk studie viser at tobramycin gitt som én døgndose fremfor flere døgndoser, skåner nyrene for bivirkninger og skader.
39 år gamle Bob Held fra Ohio er første amerikaner med CF som deltar i en ny fase 1 studie for behandling med stamceller. Studien er første steg på veien i å utvikle betennelsesdempende stamcellebehandling som kan redusere lungeskader ved cystisk fibrose.
Hva vil norske CF'ere at det forskes på? Vi har foretatt en uformell rundspørring via facebookgruppene våre, og her er resultatet.
I 2016 bikket vi 1000 medlemmer. Medlemsantall er en viktig inntektskilde for oss, siden hvert medlem utløser støtte fra staten. Og ikke minst, jo flere medlemmer, jo sterkere står vi til å fremme CF’eres behov. Har du meldt inn dine husstandsmedlemmer?
Vi fikk inn 7 921 kroner til foreningen, og NFCF retter en stor takk til alle som har bidratt med små og store beløp. Vi håper at julekampanjen kan bli en årlig tradisjon.
På Son skole har de hvert år noe som heter «helseløpet», hvor elevene løper inn penger til andre barn. I år var det cystisk fibrose og NFCFs trivselsfond som var den heldige mottageren. Lærer ved skolen Irene Brekke, er mor til en jente med CF - og derfor ville hennes...
Topp-10 listen for 2016 viser at dere er opptatt av behandlingsmuligheter og forskning - får vi en CF-kur for alltid? Tre unge CF’ere som delte av livet sitt mellom to permer engasjerte også stort, det gjorde også temaartikkelen om hvordan livet med CF faktisk er i hverdagen – livslangt arbeid.
