Viser saker publisert 2018
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
En ny doktogradsavhandling viser nye ultralydmetoder for å avdekke sykdom i bukspyttkjertelen ved cystisk fibrose. Det er Haukelandlege Trond Engjom som står bak avhandlingen. Forskningsfondet for cystisk fibrose har støttet prosjektet med 100 000 kroner. Fondet og NFCF stiller seg i rekken av gratulanter! Foto: Anne Sidsel Herdlevær.
Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.
Søstrene Ella (11) og Hanna (9) ville hjelpe Ellas venninne som har CF, for de vil så gjerne at venninnen kan være med i Frognerbadet. Så da satt de opp en liten butikk i gata si. De vet også hvordan man kan være en god venn til en som har CF.
Skal du ut på tur i sommer? Da bør du sjekke ekstra nøye at du er dekket av reiseforsikringen din. Kan hende du må skaffe ekstra legeerklæringer før du reiser. Føre var er prinsippet som gjelder her, da kan du unngå problemer i etterkant.
Å holde medisiner nedkjølt i varmen er ikke alltid like enkelt, men oppmerksomme CF'ere har gitt oss tips om en nyttig kjøledings. Grei å ha både på reise og i hverdagen. NB: modellen på bildet må du bestille fra utlandet.
Fem prosent av CF-populasjonen har sjeldne mutasjoner som ikke kan bruke de nye årsaksbehandlende medisinene som er undervegs. Derfor satser CFF nå 11 millioner USD på et eget medisinutviklingsprosjekt for nonsense-mutasjoner i samarbeid med firmaet Icagen.
Hvordan påvirkes livskvalitet, livsvalg og daglige gjøremål når man har en kronisk sykdom som cystisk fibrose? Sosiologistudent Thea Wells har sett på sosiale relasjoner, kjærlighetsliv, arbeidsliv, reise med CF og hva slags fasade man setter opp, i sin bacheloroppgave «Å trene til et livslangt maratonløp som aldri fullføres». Foto: pixabay.com
CF-senteret ønsker å innføre tarmkreftscreening fra 40-årsalderen for mennesker med cystisk fibrose. Dette fordi CF-ere har noe økt risiko for tarmkreft. Tarmkreftscreeningen er anbefalt i nye internasjonale retningslinjer. Illustrasjoner fra pixabay.com.
Årets prisvinner har vært en pådriver for ungdomsrådets tilstedeværelse og aktivitet i NFCF fra oppstarten i 2008. Juryen trekker spesielt frem Kristins arbeid for å gi ungdommer med CF og sjeldne diagnoser en bedre hverdag. Vi gratulerer Kristin Kjønnøy Slettvåg med CF-prisen 2018! Foto: Linnea Bengtsson.
